Manželům Šárce a Jozefovi Forgáčovým postupně zemřely dvě děti. Prvorozený Jozífek měl nemoc, kterou se za jeho života nepodařilo diagnostikovat. Když se i Anička narodila nemocná, prokázala se i díky Jozífkovým genetickým vzorkům vážná genetická nemoc. Už když jí bylo půl roku, věděli lékaři téměř s jistotou, že se více než dvou let nedožije. Následující rok prožila s rodiči povětšinou doma v péči paliativního týmu Cesty domů, přičemž pokračovala i péče odborníků z motolské nemocnice. Anička zemřela před rokem.  

Jsou pro vás myšlenky na děti oblast, kam vstupujete jen někdy a cíleně, nebo jsou každodenní součástí vašich životů? 

Šárka: Žiju to každý den, podívám se na fotky a cíleně udržuji vzpomínku na obě děti. Každý den se k nim vracím aspoň na chviličku, líbí se mi občas zapálit virtuální svíčku. Rádi s manželem chodíme na hřbitov aspoň jednou za týden. 

Jozef: Stali jsme se rodiči a Jozífek s Aničkou našimi dětmi. Už navždy zůstanou součástí našeho života. Mluvíme o nich často a někdy si povídám s jejich fotkou nebo jen tak. 

Vzpomínky, zážitky a fotky jsou tedy hodně důležité? 

Š: Pomáhá mi to udržovat si v životě vědomí, že nic není až takový problém. Když se na malichernosti, které můžou aktuálně působit starosti, podívám s odstupem, vím, že jsme silní a že všechno zvládneme, protože jsme zažili jiné věci, které nás posílily. Děti si připomínám jako svoje hrdiny, kteří mě hodně naučili. 

J: Pozoruji na sobě, jak se s tím postupem času vyrovnávám. Člověk už není tolik paralyzovaný, už se to pomalu zažívá jako fakt, který se nezmění. Byli jsme na ten proces a jeho průběh připravováni konzultanty paliativního týmu. Vyvíjí se vzpomínky. Jasněji vidím výsledek toho, že jsme byli v paliativní péči Cesty domů a motolského paliativního týmu. 

Jak dlouho jste byli v péči paliativního týmu? 

J: Motolský paliativní tým se nás ujal těsně po narození Jozífka. Nevědělo se, jakou nemoc má, projevovala se různě a léčila se na různých odděleních. Doma z nemocnice byl několikrát, když byl jeho stav stabilizovaný, pak opět musel do nemocnice. V domácí paliativní péči Cesty domů byl poslední týden života. 

Š: Anička šla do domácí péče už po půl roce. Díky genetické metodě, kam kromě našich zařadili i Jozífkův vzorek, se zjistilo, o jaké onemocnění se jedná. Anička s námi doma byla rok.  Řekli nám, že se pravděpodobně nedožije více než dvou let. Poměrně brzy jsme proto souhlasili s domácí paliativní péčí pro lepší kvalitu zbylého života. Chtěli jsme domů, abychom byli spolu. Díky Jozífkovi jsme měli zkušenost, že je možné využít péče mobilního hospice a nemocniční péče jde v mnohém nahradit doma. Zároveň jsme už byli zaškolení ve zdravotnických úkonech.  

Kvalita života je obecnější pojem. Mohli byste konkrétně popsat, co vám ji v téhle těžké situaci zlepšovalo?  

Š: Člověk má najednou úplně jinak posazenou laťku, co považuje v životě za důležité. Hned první věc je, že člověk nemusí vstávat v určený čas a zapisovat údaje do nemocničních tabulek. Probudit se ráno ve své posteli, dát si děťátko k sobě, vstát, kdy chci. Je skvělé, že jsem v nemocnici s dětmi mohla být, ale bylo to hodně omezující. Doma jsme mohli dělat, co chceme, chodit ven, kdy chceme. Jen jsme museli zabalit důležité věci. Anička dostala mobilní kyslík, v Motole nám zařídili přenosnou infuzní pumpu. Snažili jsme se věnovat dětem tak, aby je to bavilo a aby byly spokojené. Pro nás byl ten stav samozřejmě hodně omezující. Ale vytvářela jsem si pocit, že něco podnikáme, plánovala jsem pro nás výlety. Je důležité být aktivní. 

Jak často jste chodili ven? 

Š: Pokud to šlo, tak každý den, když jsme nebyli v nemocnici. 

J: Dali jsme si na tom záležet. Není to jako dnes, že i když svítí sluníčko, tak nejdu, protože se mi nechce. Člověk si myslí, že má spoustu času. Děti nás naučily, že každý den je vzácný. Je zvláštní, že si člověk nesamozřejmost bytí uvědomuje mnohem více, až když jde „o život“. 

Co pomáhalo dětem cítit se doma lépe? 

Š: Především to, že já jsem byla více v klidu. Celková atmosféra, doma jsme si připadali víc jako normální rodina. Mám pocit, že děti tu pohodu také vnímaly. A taky hudba. Jsme hudebně založení, máme piano, hraní se jim líbilo. Hodně si vážím toho, že jsme měli možnost zažít jak s Jozífkem, tak s Aničkou doma Vánoce. Je důležité, aby rodina byla v tomhle období ve svém užším kruhu spolu, moc ráda na to vzpomínám. Oceňuji práci lidí z nemocnice Motol, Cesty domů a Společnosti pro ranou péči, kteří nás navštěvovali. V době covidu byli naším jediným pravidelným kontaktem se světem. Když jsme řešili nějaké starosti, tak nám ti lidé přicházeli zlepšit situaci. Měli jsme pro Aničku výbornou fyzioterapeutku. Několikrát mi paní Jindřiška Prokopová donesla dort, nebo na Vánoce donesli adventní věnec. Já bych ho sama udělat nestihla. Byla to drobnost, ale moc milá.  

Kdy nastává správný moment vstoupit do péče paliativního týmu? 

J: Domnívám se, že ten moment umí nejlépe určit lékař. On přece jako první umí posoudit zdravotní stav a prognózu.  

U Jozífka lékaři nevěděli, jen odhadovali, že nebude žít moc dlouho, že je tu možnost, že v následujícím roce zemře. To jsme vůbec nedokázali přijmout. Děti přece v dnešní době v péči nejmodernější medicíny neumírají. To byla nepředstavitelná věc. Vyžádali jsme si psychologickou pomoc v těžké situaci a v Motole se nás ujal celý paliativní tým. Nedokázali jsme se rozhodnout, jestli chceme, aby byl Jozífek v péči co nejvíce lékařů, kteří se ho budou snažit uzdravit, nebo naopak přijmout, že to nepůjde, a bude vhodnější paliativní péče. U Jozífka jsme bojovali na hranici těch možností do poslední chvíle. Když se u Aničky potvrdila stejná diagnóza, už jsme měli zkušenost, že roční dítě může zemřít, a tak jsme paliativní péči přijali rychleji, pro kvalitu života jejího i našeho. Uvěřit je strašně náročná věc. Rodič informaci, že jeho dítě zemře, úplně nepřijme nikdy.  

Š: Pro lékaře a pro paliativní tým muselo být strašně těžké nám pořád dokola vysvětlovat to samé. Stávalo se mi, že jsem se vzbudila a říkala si, to přece není možné. Znovu jsem se ptala, a oni to znovu celé trpělivě opakovali, jaký je momentální stav, co se bude dít dál, co může nastat. Ze strany lékařů je důležitá trpělivá komunikace. 

I proto je skvělá podpůrná péče, kde se dá povídat, vysvětlovat, je na všechno dost času.  

Dá se z toho vyvodit, že paliativní péče je dobrá volba a ačkoli zní vážně a smutně, tak čím dříve se s ní začne, tím lépe? 

J: Pokud se dozvíte, že dítě trpí život ohrožujícím stavem, potkat se s paliativním týmem určitě dobrá volba je. Na prvním setkání krásně vysvětlí, o co se jedná, jakou práci dělají a že nejde jen o doprovázení pacientů na smrt. V tom momentě mají nepoměrně více času, než lékař na vizitě a je tam více odborníků pohromadě. Nám na prvním sezení bylo jasné, že jsme na místě, kde nám nikdo neudělá nic špatného. 

Terapeut je zkušený, umí typické situace rozeznat, pojmenovat. Paliatr umí formulovat náročné a velice těžké věci, umí naformulovat i to, že vaše dítě může zemřít a vy najednou chápete, co říká. Vědí, co říct, nebo neříct, umí to výborně moderovat. V tu chvíli se vám rozjasní a můžete pokračovat zase dál, nezasekávat se. 

Jako ošetřující lékařka Aničky k vám chodila pravidelně lékařka Cesty domů Katarína Vlčková. Jak na ni vzpomínáte? 

Š: Líbila se mi, měla vždy veselé oblečení, krásné šaty. Nejenom ona. Když při covidu přišel někdo z Cesty domů, měli dokonce i barevné respirátory. Působilo to na mě tak, že Anička s paní doktorkou měly hmatatelně hezký vztah. Líbilo se mi, že se paní doktorka Vlčková přišla podívat na cvičení s fyzioterapeutkou, pro mě to byla taková hezká holčičí akce.  

J: Paní doktorka nám otevřeně řekla, že není vševědoucí, ale vždy zjišťovala vše, co se týkalo pediatrické péče a konzultovala i s lékaři z Motola. Nevěděl jsem třeba, že je zakladatelkou Nadace rodiny Vlčkových. V průběhu naší péče fungovala jako lékař a my jsme ji tak vnímali. Z ničeho nebylo jasné, že se tak široce věnuje paliativní péči, ona to nezdůrazňovala. Chovala se velice lidsky, a tak nějak obyčejně, bylo to skvělé. Přišla i se zdravotní sestrou ráno poté, co v noci Anička zemřela.  

Jak na zprávu o úmrtí vašich dětí reagovali a reagují lidé z vašeho okolí? 

Š: Vážím si svých kolegů v práci za to, že mě moc hezky přijali zpátky do práce, protože oni to tak nějak odžili v pozadí se mnou. Dokonce někteří přišli i na pohřeb, což pro mě je výraz určité blízkosti. 

J: Nastávají situace, kdy se nás někdo zeptá na děti. Pro nás není těžké, když se lidé ptají, naopak jsme rádi, je to důkaz, že je vnímali. Nás tou otázkou nezraní víc, než jsme. Odpovědět je ale těžké v situaci, když dotyčný neví, že děti už nežijí. Pochopitelně pak zůstane v šoku. A my jsme zas překvapeni, že to mnoho lidí neví. Měli jsme za to, že taková informace se šíří rychle. Naopak. Vůbec ne. Zvláštní…V takových situacích musím vysvětlovat, že není špatně se ptát. Lidé nám říkají, že nepůsobíme tak, že jsme prošli ztrátou dítěte. Když zůstanou v šoku a vyčítají si, že se ptali „tak nevhodně“, říkám jim, ať se nebojí, že kolem sebe máme tým lidí, který s námi intenzivně pracuje a že je o nás dobře postaráno. Chápu, že je to pro ně těžký moment. My se s tím vyrovnáváme už nějakou dobu. Pro ně je to ale čerstvá a děsivá informace. 

S paliativním týmem jste tedy pořád v kontaktu, stále vám pomáhají? 

J: Ano, jak předpovídali, tak rok poté, co Anička zemřela, potřeba odborné péče postupně klesá. Ale stále máme možnost jim zavolat nebo se potkat na akcích, které pořádají. Naše vztahy jsou teď velice přátelské. Tito lidé nám hodně pomohli, když bylo nejhůř, prožili jsme spolu silné momenty a na to nezapomeneme.  

Spoustu párů by taková situace mohla rozdělit. Vy se ale hezky doplňujete, bylo to pro vás také důležité? 

Š: Hodně nám pomohl ten podpůrný tým, protože mluvil s námi oběma a zároveň byla možnost i promluvit si každý zvlášť. Zjistili jsme, že jsme o některých věcech vůbec nevěděli, jak je vnímá ten druhý, vyplynuly až v průběhu sezení.  

J: Pochopil jsem, že každý rodič má svou roli. Maminky lépe zvládají péči o dítě, tátové zase praktické věci kolem a třeba chodit do práce. Je to takový stereotyp, ale u nás to takto fungovalo. 

Myslíte, že by vám v péči o děti pomohlo zařízení, jaké stavíme na Cibulce? 

J: Pobytové zařízení by pomohlo jednoznačně. S nemocným dítětem spousta věcí nejde, jste uvěznění v té situaci, nedá se ani odpočinout, pořád se musíte starat. Nejde dost dobře ani dítě někomu svěřit na hlídání. Nikdo v našich očích nebyl pro péči lepší než my nebo někdo z paliativního týmu, jde tam o život. 

Š: Hospic na Cibulce si představuju tak, že tam rodiny budou jako v lázních. Že jsou tam ti odborníci, kteří nemusejí řešit to, co v běžném nemocničním provozu, protože jde o paliativní péči. Myslím, že bych tam dokázala dítě nechat i třeba na většinu dne a někam vyrazit. Nebo tam být s dítětem a zároveň mít možnost volného pohybu. Dát si třeba bezstarostně kafe. To, že tam má být kavárna, se mi moc líbí. 

J: Na hrob Aničky a Jozífka nám spadl kaštan, a začal tam růst. Nabídli jsme ten malý stromek paní doktorce Vlčkové a ona to nadšeně přijala, že bude výborný na Cibulku.  

Š: Dostali jsme od vás klíč od Cibulky a párkrát jsme tam byli. Minule jsme tam strávili asi dvě hodiny, seděli jsme u toho stromečku, dívala jsem se, jak poskakují sýkorky a říkala si, tady je ten život takovej pěknej. 

Rozšiřující doprovodné texty k fotkám, které najdete v galerii pod článkem: 

Š: Motolský paliativní tým MUDr. Lucie Hrdličkové nám nabídl focení s profesionálním fotografem Jakubem Joachimem. Byla to rodinná akce, přijela manželova maminka ze Slovenska a moji rodiče. Jen Anička u toho spala.  

Na konec se ale vzbudila a usmála a pan fotograf ji zachytil. Anička byla veselý človíček. Ačkoli jí byl jen rok a byla vážně nemocná, známe její povahu. Jozífkovu taky. Každý byl jiný, Jozífek byl obecně spokojený a klidný, Anička byla trošku šídlo. Děti, i když jsou nemocné, jsou plnohodnotní lidé. Jen jsou tu na světě kratší dobu.  

J: Nechtěl jsem riskovat, ale tým nás ujistil, že výlet speciální riziko nepředstavuje. Měl jsem veliký strach, aby se něco nepokazilo – auto, infuze, kyslík. Manželka i odborný tým byli ale pro to, abychom něco zažívali. A jsem rád, že mě v těch obavách nenechali. 

Anička si výlet do zooparku užila. Vnímala pachy a zvuky a byla moc spokojená. 

Je to specifický případ, protože ty děti nevypadaly jako postižené. Na první pohled roztomilá miminka, která mají pěknou barvu a hezky koukají. Nebýt těch hadiček, nikdo nevěřil, že jsou tak vážně nemocné. Proto i my jsme to v případě Jozífka tak pomalu vstřebávali. 

Tím, že jsme neměli zkušenost se zdravými dětmi, nám nepřipadalo, že se málo hýbou, málo rostou. Lékaři říkali, že jsou o polovinu menší a už není možnost, aby dorostly. 

S Aničkou nemáme moc fotek bez sondičky v nose, jen pár, kde jsme ji vyndali pouze za účelem fotografování. 

Fotografie jsou ze soukromého archivu Šárky a Jozefa Forgáčových, fotili je Jiří Rokos a Jakub Joachim.

Zaznamenal: Mirek Čepický