Rodina, která se ocitne tváří v tvář situaci, kdy se musí postarat o velmi vážně nemocné dítě, potřebuje využívat služby mnoha odborníků. Rodiče často ani netuší, jací specialisté a s čím by jim mohli pomoci, natož kde je hledat. Mnohdy to neví ani pediatr, který se s dětmi s život limitující či ohrožující diagnózou ve své praxi potkává jen velmi ojediněle. Jedním z projektů, které Nadace podpořila v grantové výzvě, je záměr Domu pro Julii vytvořit ucelený seznam poskytovatelů dětské paliativní péče. Primárním cílem je propojit organizace a odborníky, kteří mají mezi klienty děti s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, sdílet kontakty ale také příklady dobré praxe. S Radkou Vernerovou, ředitelkou Domu pro Julii, jsme si povídali o tom, jak tento ucelený přehled bude vznikat.
Co si od vzniku seznamu poskytovatelů slibujete?
Síťování odborníků velice pomůže rodinám s dětmi se závažným onemocněním, kterým lépe zpřístupní sociální i zdravotní péči. Cílem je poskytovat kontinuální, provázané služby napříč organizacemi. Raná péče je poskytována do 7 let věku dítěte, domovy pro děti se zdravotním postižením mají často v péči děti do věku 10 let. Rodina je v kontaktu s mnoha dalšími odborníky, lékaři specialisty, sociálním pracovníkem, úřednicemi z úřadu práce, pediatrem a dalšími. Do nabídky služeb určených pro rodinu s vážně nemocným dítětem, primárně v Jihomoravském kraji, se od příštího jara zařadí i dětský hospic Dům pro Julii, který plánujeme otevřít v Brně.
Často se stává, že o sobě poskytovatelé nevědí navzájem. Organizace si mnohdy ani neuvědomují, že služba, kterou poskytují, lze nazvat paliativní péčí. Sami odborníci mají často před pojmem paliativní velký respekt. Přitom dětská paliativní péče rozhodně není určena jen pro pacienta v terminálním stádiu. Pokud se podíváme na skladbu klientů poskytovatele, zjistíme, že má v péči děti, které mají vážné zdravotní postižení s nepříznivou prognózou a jsou trvale závislé na péči jiné osoby, tak je definován pacient v paliativní péči.
Pro koho je plánovaný seznam poskytovatelů především určen, kdo z něj bude čerpat informace?
Cílovou skupinou projektu jsou poskytovatelé sociálních a zdravotních služeb. Dnes je často na sociálním pracovníkovi každé organizace, jak je aktivní, kolik si sám zjistí, obvolá, kolik má kontaktů. Z jednotného registru by mohli těžit všichni. Na internetu vznikne volně dostupný seznam, ze kterého budou moci čerpat informace jak rodiny vážně nemocných dětí, tak i všichni poskytovatelé péče. Jsou to lékaři, specialisté, neurologové, hematoonkologové, a další, zdravotní sestry, sociální pracovníci, pracovníci v sociálních službách, psychologové, terapeuti, pedagogičtí pracovníci a další zainteresované osoby, které pracují s dětmi s vážným onemocněním a jejich rodinami. Také různé pediatrické společnosti by o existenci této databáze měly vědět. Když bude například nemocnice propouštět dítě do domácí péče, měla by rodinu vybavit minimálně informací, že existuje tento souhrnný přehled poskytovatelů, na které se může obrátit. Síťování služeb v jihomoravském regionu i mimo něj povede k lepší komplexnější poskytované péči. Navázanost pracovišť, rychlejší a flexibilnější spolupráce odborníků, přehled o dostupnosti a kapacitě přinese větší komfort pro rodiny.
Zdá se to jako velký projekt, z jakých zdrojů budete čerpat informace?
Jednotlivé odborníky plánujeme oslovit na konferencích, zastřešující organizace poskytující péči prostřednictvím osobních schůzek. Věřím, že osobní kontakt je klíčový. Rádi bychom se proto s poskytovateli potkali a osobně jim náš záměr představili. Máme vytipované organizace, které osobně objedeme. V první řadě jsou to rané péče, které pomáhají přímo v rodinách a mají nejvíce kontaktů na další poskytovatele v okolí, o kterých my momentálně nevíme. Na začátku máme v plánu navštívit 75 organizací, počítáme s tím, že toto číslo postupně vzroste na dvou až třínásobek. Zároveň jim představíme náš projekt dětského hospice, který už příští rok na jaře plánujeme otevřít v Brně, aby odborníci věděli, pro jaký typ pacientů bude určený, a informaci o něm rodinám vážně nemocných dětí předávali.
Současně plánujeme účast na deseti odborných konferencích, kde náš záměr budeme představovat lékařům, specialistům, se kterými bychom se jinak na osobním setkání v jejich běžném pracovním režimu těžko domlouvali. I v rámci těchto konferencí budeme odborníkům předávat informace o plánovaných službách hospice a šířit povědomí o dětské paliativní péči. Zajištění kontinuity péče je závislé na předávání informací o službách a možnostech, které mohou rodiny využít. Je velká škoda, že rodiny mnohdy nevědí, na koho se obrátit. Věříme, že ucelený registr poskytovatelů bude přínosem.
Zaznamenala: Míša Šimková
