Barbora Červíčková se jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská stará o děti se závažným chronickým onemocněním a o jejich rodiny. Své zkušenosti se rozhodla zúročit v Nadaci, kde od jara pracuje na pozici Medical expert společně s lékařem Josefem Mališem. Oba se skvěle doplňují a do Nadace přináší své odborné zkušenosti a zároveň konkrétní příběhy rodin, které pečují o vážně nemocné dítě. 

Báro, pro Nadaci pracuješ od jara, jaká je tvoje role? 

Kromě práce v Nadaci pracuji stále jako lékařka v zařízení, které poskytuje paliativní péči dětským pacientům. Přináším do Nadace své zkušenosti jak z provozu zařízení, které poskytuje paliativní péči dětem, tak i sdílení konkrétních příběhů a zkušeností rodin. 

Své zkušenosti z provozu bych ráda využila při vytváření designu služeb Centra dětské komplexní péče, které Nadace buduje na Cibulce. Chceme vytvořit zařízení, které bude poskytovat především odlehčovací pobyty pro vážně nemocné děti.  V budoucnu by Cibulka mohla sloužit jako ukázka dobré praxe s nastavenými standardy péče a služeb tak, aby byly udržitelné v systému a mohly být aplikované i v dalších vznikajících, ale i stávajících zařízeních. 

Další součástí mé práce v Nadaci je podílet se na rozvoji dětské paliativní péče v celé České republice, šířit její myšlenku a principy jak u odborné, tak i laické veřejnosti, tak aby problematika dětské paliativní péče více rezonovala ve společnosti. Ambicí Nadace je spolupodílet se na systémových a legislativních změnách. 

Proč je to důležité? 

V České republice nemáme dostatečně legislativně ukotvené služby nebo zařízení, které by mohly poskytovat dětskou paliativní péči. Není vyjasněné financování. Na základě sběru dat, zkušeností, potřeb rodin a zařízení, která mohou poskytovat paliativní péči, můžeme formulovat návrhy na legislativní změny. 

Je těžké skloubit práci lékařky s prací v Nadaci? 

Naopak, je to hodně provázané. Polovičním úvazkem jsem v Nadaci a polovičním úvazkem jsem zůstala jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská, kde se staráme o vážně nemocné děti. Beru to ale jako jeden velký úvazek, je to hodně provázané. Pokud pracuji pro Nadaci, usiluji o systémové změny, které zároveň potřebují další zařízení podílející se na poskytování péče dětem se závažným onemocněním typu Dětského centra Veská. A když jsem ve Veské, sbírám zkušenosti z praxe, které přenáším do Nadace. Jsou to spojené nádoby. 

Jaké služby poskytuje zařízení Veská? 

Dětské centrum Veská, jehož zřizovatelem je Pardubický kraj, je zařízení, které v minulosti fungovalo jako kojenecký ústav. V souladu se společenským trendem, se kterým naprosto souzním, že zdravé děti nepatří do ústavu a mají být v rodinách, se v posledních letech transformovalo. Vzniklo zdravotnické zařízení s integrovanými prvky dětské paliativní péče se zachovanou sociální nadstavbou. To znamená, že jsou tu nejen zdravotní lůžka, která poskytují dlouhodobou péči. Poskytujeme také odlehčovací (respitní) pobyty, které mají nesmírný význam. Máme i další pracoviště ve středisku Holice. Je to zařízení pro děti, které vyžadují okamžitou pomoc, z nějakého důvodu nemohou žít ve své biologické rodině, například kvůli ztrátě bydlení. Tyto služby se prolínají. 

Zároveň máme možnost společných pobytů rodiče s dítětem. Můžeme třeba přijmout rodiče s dítětem, kterému bylo diagnostikováno závažné onemocnění, a rodič se potřebuje sžít se situací, naučit se některé praktické úkony, které péče o dítě vyžaduje. Máme i sociální rehabilitaci pro matky s dětmi, které mají třeba ztrátu bydlení, nebo jsou týrané. Máme také speciální dětskou skupinu pro děti, které se hůře integrují do běžných školek, třeba děti s diabetem, s těžkou alergií. 

Spektrum služeb se z původního kojeneckého ústavu hodně rozšířilo. Jak se rozšířila věková kategorie dětí? 

Už několik let téměř nemáme v péči zdravé malé děti. Ty jsou v rodinách, v přechodné nebo trvalé pěstounské péči. Nyní poskytujeme péči dětem až do zhruba dvanácti let věku, které mají závažné onemocnění, a chtěli bychom dále rozšiřovat naši cílovou skupinu i do vyšší věkové kategorie. 

Proč musí být děti u vás v zařízení a nemohou být v rodině? 

Chtěla bych velmi zdůraznit to, že děti v těchto zařízeních nejsou v žádném případě opuštěné nebo odložené. U nás ve zdravotní péči jsou děti, které mají své rodiny. Rodiny ale tu náročnou, ošetřovatelskou, 24hodinovou péči nezvládají. Nicméně pravidelně své děti navštěvují, doprovázejí je na vyšetření, když chtějí a zdravotní stav to dovolí, děti chodí do rodin na návštěvy. 

Co péče o velmi nemocné dítě obnáší? 

Dětské centrum Veská je zacílené na děti s velmi náročnou ošetřovatelskou péčí. Staráme se o děti se závažnými neurologickými, genetickými, metabolickými, onkologickými onemocněními, ale i o pacienty po těžkých úrazech často ve vegetativním kómatu. To znamená, že většina dětí je ležících, některé mají tracheostomii (vyústění dýchacích cest) nebo PEG (stomie k podávání výživy do žaludku). Celodenní péče spočívá v podávání léků, výživy, každodenní náročné hygieně, rehabilitaci, hodnocení stavu lékařem. Stav dětí se může kdykoliv zhoršit a my jsme většinou schopní situaci řešit a tím se vyhnout zbytečným převozům do nemocnice.   

Jak dlouho jsou u vás děti na dlouhodobých pobytech? 

V dětské paliativní péči je poměrně náročné predikovat délku života dítěte se závažným onemocněním. Může to být i několik let.  

Jak rodinám pomáhají odlehčovací pobyty? 

Odlehčovací (respitní) pobyty jsou nesmírně důležité. Rodina, která má vážně nemocné dítě doma, je unavená z 24hodinové péče, hrozí vyčerpání, krize v rodinných vztazích. Díky odlehčovací péči mají pečující možnost si odpočinout, zrelaxovat, vyřídit potřebné záležitosti. Rodiče se mohou věnovat sami sobě, budovat normální sociální vazby, věnovat se běžným denním aktivitám. Pokud rodina nemá tuto pomoc, je naprosto izolovaná. Velkým tématem jsou zdravé děti v rodině pečující o vážně nemocné dítě, které nemají takovou pozornost, kterou by měly dostat. Proto je velmi důležité rozšíření sítě poskytovatelů odlehčovací péče v Česku. Podle mě by zdravotní odlehčovací pobyty měly být legislativně ukotveny v Zákoně o zdravotních službách, aby mohly být hrazeny z veřejného pojištění. V současné době jsou děti se závažným nevyléčitelným onemocněním a jejich rodiny na okraji systému, není o ně dobře postaráno. Možnost odlehčovacích pobytů umožňuje, aby co nejvíce nemocných dětí mohlo žít ve své rodině a trávit v ní i poslední chvíle svého života v době umírání. Je potřeba pečovat o celou rodinu, nejen o zdravotní stav dítěte, aby rodiče měli na náročnou péči dostatek sil. Je třeba posilovat její jednotu a stabilitu. Pozorujeme, že poskytováním odlehčovacích služeb se výrazně snižují počty dětí umístěných v zařízeních trvale. 

Jak ještě rodinám pomáháte? 

Máme i pracovníky působící přímo v domácím prostředí, sestry, které pomáhají v rodině s ošetřením, například s převazy, monitorují, jaká je situace. Doprovázíme rodinu s dítětem na vyšetření ke specialistům, jsme schopni zajistit i převoz. Staráme se o to, aby doporučení specialisty bylo dobře aplikované v domácí péči. Máme také zaregistrovanou terénní fyzioterapii. Ve stálém týmu máme psycholožku, která pracuje s celou rodinou v tíživé životní situaci. 

Zaznamenala: Míša Šimková