„Dětská paliativní péče potřebuje více odborníků,“ říká psycholog Martin Loučka

Je členem Týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole. Aktuální fázi vývoje dětské paliativní péče v Česku vnímá psycholog Martin Loučka jako zlomovou, protože téma přestává být tabu, oboru se začíná věnovat více odborníku a dostává se mu větší pozornosti veřejnosti. Věří, že během pár let dojde do stavu, kdy bude paliativní péče dostupná pro všechny dětské pacienty a jejich rodiny v regionu, kde žijí.

Co vás v životě nasměrovalo k paliativní péči?

Studoval jsem psychologii, ve druhém ročníku jsem se začal zajímat o paliativní péči, především dětskou. Přihlásil jsem se do hospice Plamienok v Bratislavě na výcvik v dětské paliativní péči. Často říkávám, že Plamínek ve mně zažehnul plamen, který dosud nevyhasnul. To, že jsem po letech mohl nastoupit sem do Motola do dětského týmu, je symbolické uzavření kruhu, pracovat tady je velká radost. Považuji dětskou i dospělou paliativní péči za krásné obohacující obory.

Co obnáší práce psychologa v paliativním týmu?

Psycholog v paliativním týmu se obvykle vůbec nezabývá diagnostikou, jeho náplní práce je zejména podpůrná péče a psychoterapie formou rozhovoru, při kterém mapuje zdroje opory, které rodiny v životě mají, pomáhá jim pojmenovat jejich příběh a situaci, ve které se ocitly.

Důležité je, že v týmu jsou zastoupeny různé profese, které se vzájemně svými pohledy obohacují. Každá z profesí má jiný způsob, jak k rodině přistoupit. Od každého člena týmu rodina něco jiného očekává. S psychologem mluví pacient a rodina o jiných věcech než s lékařem. Sdílením informací v rámci týmu se mozaika hezky skládá dohromady.

Jak důležitá je správná komunikace?

Komunikace je nástroj, který používá lékař, aby pomohl pacientovi a jeho rodině s problémem, který řeší, proto je naprosto klíčová. Výuka komunikace na lékařských fakultách byla v ČR dlouhodobě nulová. Dnes již na řadě lékařských fakult existují kurzy komunikace v rámci etiky, psychologie, paliativní péče. Ale tisíce lékařů, kteří jsou dnes v praxi a starají se o nás a naše děti, tuto možnost neměly. Proto jsme v Centru paliativní péče připravili kurz Espero, což znamená v esperantu naděje, který lékařům umožňuje dozvědět se, jak se dá komunikovat správně, jaká jsou doporučení. Kurz je dvou a půldenní, intenzivní, 25 % tvoří teorie, 25 % ukázky a 50 % času tráví účastníci reálným nácvikem dovedností a dostávají od nás zpětnou vazbu. Pro pediatry je kurz díky Nadaci rodiny Vlčkových dostupný za zvýhodněných podmínek. V rámci navazujícího kurzu v současnosti chystáme modul, který budou moct účastníci absolvovat navíc a díky kterému budou moct tyto kurzy vést u sebe v nemocnici a v rámci svého pracoviště pomáhat dlouhodobě zlepšovat komunikační dovednosti.

Je třeba se na komunikaci s pacientem předem připravit, znát kontext, rodinné zázemí…?

Příprava, kdy je třeba zjistit veškeré dostupné informace o pacientovi, je prvním krokem, abychom se zbytečně neptali na věci, které lze zjistit jinde. Je dobré nachystat vhodnou místnost a celý rozhovor si připravit. Nechat si projít hlavou, co je důležité sdělit, mít informace dopředu v pár větách připravené a zprávu sdělit stručně.

Jde říct obecně, která slova, fráze fungují pro pacienty a rodiny jako podpora a které je vhodné naopak vůbec neříkat?

Moc nevěřím na kouzelná slova, která by takový rozhovor sama o sobě pokazila nebo naopak zázračně zachránila. Na našich kurzech se spíše zaměřujeme na základní techniky, učíme jen pár věcí, které se snažíme hodně dobře procvičit. Jedná se o několik principů, mezi které patří práce s tichem nebo empatie.

Co znamená práce s tichem?

Ticho je skvělá věc, v těžké situaci funguje jako prostor pro pacienta nebo rodinu, kdy jim v hlavě běží milion myšlenek. Po sdělení závažné diagnózy většině lidí exploduje v hlavě celý svět. Budou mít spoustu otázek, na které ale zatím nechtějí odpovědi, nejsou schopni je vnímat. Když sdělujeme špatnou zprávu, snažíme se ji říct krátce, v pár větách. Pak je třeba dát prostor reakci pacienta, nebát se strávit s pacientem čas nad emocemi. Ti lidé často vůbec ticho nevnímají, čas jim běží jinak. Je důležité vydržet, až si pacient sám řekne, co potřebuje, jestli více informací nebo podpořit v emocích.

Jak ověříte, že pacient a rodina chápe smysl vašeho sdělení?

Na konci je dobré nechat pacienta, aby se pokusil v hlavních bodech sám shrnout, co jsme si pověděli, abychom si byli jisti, že všemu dobře porozuměl. Často si lidé nejsou schopni vše dobře vybavit nebo si pamatují jen část.

Vzhledem k vašim zkušenostem ze zahraničí, jak byste porovnal situaci dětské paliativní péče u nás a v jiných zemích?

Jsme na začátku. První dětský hospic funguje v Anglii od roku 1982, u nás se na první lůžkový stále ještě čeká, první bude v Praze na Cibulce a Dům pro Julii v Brně. Ve Velké Británii je dětská paliativní péče samostatná atestace, v řadě ohledů máme hodně co dohánět. Zároveň se toho v dětské paliativní péči aktuálně děje velmi mnoho. Práce Nadace rodiny Vlčkových tomu velmi pomáhá. Téma si začali uvědomovat politici, pro veřejnost přestává být tabu, lidé jsou ochotni o tom přemýšlet. Je třeba té příležitosti využít. Spousta šikovných lidí se začíná tématu věnovat. Věřím, že během pár let na tom budeme mnohem lépe a časem můžeme být inspirací a naše zkušenost s vytvářením standardů, rozjezdem služeb bude cenná a inspirativní pro další země.

Jaký vidíte ideální stav v psychologii v souvislosti s paliativní péčí za 10 let?

Především bych si přál, aby byla paliativní péče dostupná pro všechny děti a rodiny, které ji potřebují, ve správnou chvíli, to znamená, co nejdřív to bude potřeba, ideálně v regionu, kde žijí. Z hlediska oboru jsme teprve na začátku. Pracujeme na definici kompetenčního modelu jednotlivých profesí v paliativním týmu, který by měl vyjasnit jejich specifické přínosy. Existuje řada terapeutických přístupů, směrů a technik, které se na západě dlouho používají a u nás teprve čekají na někoho, kdo bude mít prostor je implementovat a začít poskytovat. Velkou příležitost pro psychology vnímám také v oblasti výzkumu v dětské paliativní péči, pochopení a interpretace dostupných dat. Z dat, která jsou dnes k dispozici, například víme, že úmrtí dítěte je rizikový faktor pro rozvoj komplikovaného zármutku. Komplikovaný zármutek je samostatná diagnóza, a proto si zasluhuje speciální léčbu.

Jak dlouho a s jakou úspěšností se léčí komplikovaný zármutek?

V dětské paliativní péči bychom měli být obzvlášť schopni mapovat rodiny, u kterých je riziko, že by se zármutek mohl zkomplikovat a že budou potřebovat další podporu. V New Yorku vytvořili strukturovanou terapii, která je velmi efektivní a může lidem během několika měsíců velmi výrazně pomoci. Zároveň je třeba si říct, že komplikovaný zármutek se rozvíjí u zhruba 10 procent pozůstalých a většina lidí je schopna se s truchlením vypořádat. My se snažíme o to, aby zármutek rodičům nebránil v prožívání radosti v normálním životě a nebránil jim v běžném denním fungování.

Co může přivést studenty k paliativní a dětské paliativní medicíně?

Studenti na paliativní medicínu reagují naprosto perfektně. Zkušenost moje a mých kolegů, kteří toto téma učí na lékařských fakultách, je taková, že pro studenty je to velmi zajímavá problematika, o které rádi diskutují a vnímají její význam. Problém nastává, když studium skončí a absolvent musí začít nějaký jiný základní obor a prochází pět a více let systémem postgraduální přípravy, kde na paliativní péči často není vůbec prostor. Tady může pomoci rozvoj infrastruktury služeb, které absolventům zpřítomní paliativní péči v jejich praxi. Náš tým zde v Motole pro studenty i absolventy představuje reálnou přítomnost paliativní péče v jejich profesním životě. Mohou s námi spolupracovat, jsou s námi v kontaktu a v jejich mysli tak může být paliativní péče součástí jejich představy o vlastní budoucnosti. Jak bude infrastruktura narůstat a bude víc paliativních týmů, studenti a absolventi budou mít příležitost se více zapojovat.

Jakou radost jste v práci zažil?

Ta práce je krásná v tom, že můžete hodně pomoct lidem, kteří jsou ve velmi těžké situaci. To je pro mě velké zadostiučinění. V paliativní péči v našem týmu i v jiných, které jsem měl možnost poznat, jsou naprosto fantastičtí lidé, kteří tu práci dělají opravdu naplno. Dělají ji na vysoké odborné úrovni a zároveň jsou velice srdeční, milí, pracují s velkým nasazením. Zdejší tým funguje skvěle, hodně o sebe pečuje, mnoho mezi sebou sdílíme, často zažíváme radost z mezilidských vztahů i v rámci týmu.

Zaznamenala: Míša Šimková

Související články