Nedávno jsme oznámili, že 24 týmům odborníků posíláme celkem 11 059 957 korun na rozvoj dětské paliativní péče. Každý z těchto zkušenými hodnotiteli vybraných projektů uspěl v naší první výzvě s názvem „Vzdělávání, síťování, budování kapacit a zvyšování povědomí o dětské paliativní péči“. Ze všech má 16 projektů celostátní dopad, 3 se týkají mezinárodní spolupráce a další jsou zaměřené na rozvoj nové služby nebo kompetencí profesionálů v sedmi krajích Česka. Konkrétně je to v kraji Královéhradeckém, Ústeckém, Jihočeském, Olomouckém, Jihomoravském, Pardubickém a v Praze, přičemž některé projekty se vztahují k více lokalitám.  

Zatím krátce a v pořadí daném výší podpory popisujeme každý z nich. Přidáváme grafiku, která ukazuje, na co se podpořené projekty zaměřují. Každý jednotlivě budeme sledovat a s jejich týmy vám budeme průběžně přinášet informace o vývoji. Už se na to těšíme a všem držíme palce, aby se jim plány podařilo realizovat co nejlépe.  

1/ Všeobecná fakultní nemocnice v Praze (1 087 000 Kč) – Projekt se zaměřuje na perinatální paliativní péči v perinatologickém centru VFN, kde je vysoká koncentrace rodin s potřebou této péče. Okamžik hospitalizace je klíčovým momentem pro edukaci, odbornou péči a zajištění návazných služeb. Předmětem projektu je mapování potřeb, síťování profesionálů, erudovaná práce s daty, pilotní spolupráce, odborná publikace a vzdělávání. 

2/ Centrum paliativní péče, z. ú. (820 000 Kč) – Cílem výzkumného projektu je zmapovat současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně rozsahu stávajících služeb, očekávání a spolupráce s personálem perinatologických center a identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti. 

3/ Dlouhá cesta, z. s. (749 580 Kč) – Podpora a rozvoj kompetencí odborníků, kteří poskytují pozůstalým rodičům, sourozencům a dalším blízkým profesionální a odbornou pozůstalostní péči po ztrátě dítěte v rodině. Na tvorbě a realizaci projektu se budou podílet i pozůstalí rodiče. 

4/ Institut Pallium, z. ú. 713 000 Kč) – V průběhu roku 2021 byla na bázi širokého konsensu odborníků vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která zahrnuje rozvoj dětské paliativní i hospicové péče. Projekt se zaměřuje na realizaci cílů identifikovaných v Koncepci a zajištění vzdělávání v dětské paliativní péči. 

5/ Unie porodních asistentek, z. s. (701 230 Kč) – Projekt se zaměřuje na postupné předávání dobré praxe mezi porodnicemi, síťování zdravotních a návazných pozůstalostních služeb a cílenou podporu vzdělávání zdravotníků podle předem zmapované zakázky. Hlavním cílem je informovaný, dovednostmi vybavený poskytovatel péče, který se věnuje profesní psychohygieně a spolupracuje v týmu i s dalšími odborníky. 

6/ Fórum mobilních hospiců, z. s. (687 167 Kč) – Zkvalitnění mapování činnosti a potřeb mobilních hospiců umožní poznat současné kapacity, vývoj a potřeby jimi poskytované dětské paliativní péče a zajistit rozvoj specializované mobilní paliativní péče. 

7/ Univerzita Pardubice (627 600 Kč) – Projekt „IDePa – Implementace Dětské Paliativní péče do výuky na FZS UPCE“ má za cíl prohloubit vzdělání vybraných akademických pracovníků v DPP a přípravu implementace tématu do výuky na fakultě. Studenti získají povědomí nejen o principech DPP, ale naučí se i vhodně komunikovat v závažných tématech, které s dětskou paliativní péčí úzce souvisí. Oba prvky budou mít pozitivní vliv na kvalitu života rodin vážně nemocných dětí, se kterými se absolventi setkají v průběhu své praxe ve zdravotnictví. 

8/ Hospic sv. Štěpána, z. s. (603 171 Kč) – V následujících 15 měsících chce hospic zkvalitnit dětskou paliativní péči. Vedle posílení kompetencí členů týmu je hlavním cílem změna od nesystematické a nahodile poskytované péče o děti k péči systematické se vzdělaným týmem s jasnými kompetencemi a napojením do funkční spolupracující sítě. 

9/ Krajská zdravotní, a. s. (572 600 Kč) – Cílem vznikajícího Krajského centra dětské podpůrné a paliativní péče je zajištění koordinace dostupné podpůrné a paliativní péče pro děti a mládež do 19 let, včetně perinatální paliativní péče v Ústeckém kraji. Multidisciplinární centrum počítá také s konziliární, ambulantní a terénní péčí. 

10/ Všeobecná fakultní nemocnice v Praze (548 135 Kč) – Vzdělávání pro zdravotníky a poradkyně Centra provázení Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu. Proškolení povede ke kvalitnějšímu poskytování i nastavení zdravotnické a psychosociální péče poskytované dětem se závažnou, život limitující diagnózou i jejich rodinám. 

11/ Ústav pro péči o matku a dítě (474 800 Kč) – Projekt je zaměřen na zaměstnance gynekologicko-porodnických a novorozeneckých oddělení jednoho z největších českých perinatologických center – Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze. Jeho hlavními cíli jsou prohloubení vzdělávání v perinatální a dětské paliativní péči, podpora Podpůrného a paliativního týmu a rozvoj podpůrné péče o rodiny novorozenců s komplexními potřebami. 

12/ Dům pro Julii, z. ú. (446 600) – Síťování poskytovatelů sociálních a zdravotních služeb pro děti a mladistvé s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním v rámci kraje, dále šíření dobré praxe a navazování mezioborové spolupráce v oblasti zdravotně sociálních služeb. 

13/ Dětská klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové (409 740 Kč) – Rozvoj dětské paliativní péče (DPP) s cílem zlepšit kvalitu života rodinám nevyléčitelně nemocných dětí. Zvýší počet pracovníků poskytujících paliativní péči, zajistí jim specifické vzdělávání, podporu, týmovou spolupráci a plánují větší sdílení dobré praxe s ostatními odborníky. 

14/ Fakultní nemocnice Olomouc (400 000 Kč) – Praktické a intenzivní vzdělání zdravotnických i nezdravotnických pracovníku, kteří pracují ve FN Olomouc a při své práci se setkávají s dětmi s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním. 

15/ Poradna VIGVAM, z. ú. (352 200 Kč) – Cílem je zajistit odborníkům pracujícím s nemocnými dětmi i dalším zájemcům vzdělávání, předávání dobré praxe a fungující vzájemnou podporu v oblasti paliativní péče. Součástí je zpřístupnění a rozšíření nabídky kurzů věnujících se truchlení. 

16/ Společnost pro ranou péči, z. s. (335 000 Kč) – Konference Evropské asociace rané péče Eurlyaid představí mezinárodní odborníky a povede ke zvýšení kompetencí pro pracovníky v rané péči, pracovníky dětské paliativní péče a rodičů dětí s postižením. Vytváření a posilování mezinárodních vztahů a multidisciplinární síťování. Projekt plánuje i využití expertízy rodičů a také zapojení představitelů ministerstev zdravotnictví a sociálních služeb do společné diskuze. 

17/ Fórum mobilních hospiců, z. s. (327 032 Kč) – Podpora mezinárodní inspirace, mezioborového sdílení zkušeností a spolupráce mobilních hospiců v péči o dětské pacienty povede k rozvoji a zvýšení dostupnosti dětské paliativní péče v mobilních hospicích. 

18/ Hospicová péče sv. Kleofáše, o. p. s. (324 500 Kč) – Výstupem projektu je multidisciplinární tým mobilního hospice kvalitně připravený poskytnout péči a podporu rodině s dlouhodobě nemocným dítětem. Zároveň s poskytnutím zdravotnické péče bude rodině dostupná podpora ze stran podpůrného týmu hospice (sociální pracovnice, psychologa, kaplana a case managera). 

19/ Centrum paliativní péče, z. ú. (234 581 Kč) – Výzkumný projekt, který si klade za cíl popsat komplexní procesy ovlivňující rodiče dětí s život limitujícím onemocněním při rozhodování o další péči pro své dítě společně s lékařským i nelékařským personálem, který je do péče o dítě zapojen. Součástí projektu je i podpora doktorského studia Mgr. Kristýny Polákové v paliativní péči na Lancaster University ve Velké Británii. 

20/ Centrum paliativní péče, z. ú. (210 000 Kč) – Cílem projektu je definovat priority pro výzkum v perinatální paliativní péči. Tyto priority nebyly doposud definovány ani v zahraniční literatuře a vzhledem k významu perinatální problematiky pro celou oblast dětské paliativní péče se jedná o klíčový krok pro rozvoj na důkazech založené praxe. Projekt bude realizován za účasti mezinárodního expertního panelu. 

21/ Společnost pro ranou péči, z. s. (151 800 Kč) – Projekt zajistí účast 23 pracovníků rané péče na certifikovaném kurzu ICPCN. Proškoleným odborníkům kurz zajistí nárůst kompetencí a zároveň rozšíří řady odborných pracovníků dětské paliativní péče. 

22/ Fakultní Thomayerova nemocnice (138 200 Kč) – Podpora budování dětského paliativního týmu, který bude komplexně pečovat o děti s život ohrožujícími či limitujícími diagnózami a jejich rodiny. 

23/ Oblastní charita Polička (96 021 Kč) – Cílem je připravit stávající tým Domácího hospice sv. Michaela na péči o děti a jejich rodiny, poskytnout fungujícímu týmu potřebné vzdělávání tak, aby mohl rodinám a dětem dopřát potřebnou péči se všemi specifiky a umožnil jim trávit čas doma. Dalším cílem je spolupráce a síťování s institucemi a odborníky; nastavení způsobu spolupráce a referování pacientů v regionu, kde tato péče doposud není příliš rozvinutá. 

24/ Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně, z. s. (50 000 Kč) – Projekt podpořil účast zahraničního odborníka na celostátní konferenci paliativní medicíny ve dnech 25.-26. 9. 2022 v Ostravě. Dr. Helen Kerr z Belfastu v rámci hlavní plenární přednášky promluvila o tématu přechodu mezi dětskou a dospělou paliativní péčí. 

Mezi podpořenými odborníky jsou mimo jiné zaměstnanci nemocnic i organizací v dětské paliativní péči, vysokoškolští studenti zdravotnických oborů, akademici ve zdravotnických oborech, porodní asistentky, pracovníci v pozůstalostních službách, odborníci poskytující péči po ztrátě dítěte, pracovníci rané péče, zaměstnanci v perinatologických centrech, mezinárodní panely expertů v dětské paliativní péči, pracovníci mobilních a lůžkových hospiců (aby mohli poskytovat služby dětem), poskytovatelé sociálních služeb pro děti a mladistvé, poskytovatelé zdravotních služeb pro děti a mladistvé, výzkumníci, profesionálové z organizací poskytujících vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče.