Druhým rokem pracuje jako fyzioterapeutka na oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP) fungujícího v rámci dětského oddělení v Nemocnici Hořovice. Původně měla Alena Gärtnerová z práce, která je spojená s paliativní medicínou a umíráním, obavy. Jak sama říká, postupem času se její přístup úplně změnil a ve své práci nachází spoustu radosti. Práce ji hodně zklidnila a přehodnotila díky ní i mnohé ve svém životě.
Jak jste se dostala k práci na oddělení DIOP?
Jsem diplomovaná fyzioterapeutka, dvacet let jsem pracovala v ambulanci a již nějaký čas ve fyzioterapii i soukromě podnikám. Vždy mě to táhlo k dětem. Postupně jsem došla k přesvědčení, že by mě bavilo a profesně naplňovalo pracovat na lůžkovém oddělení. Tohle místo na mě čekalo, ačkoli na začátku jsem si vůbec nebyla jistá, zda takovou práci zejména po psychické stránce zvládnu. I když jsem zdravotnice, do té doby jsem s paliativou, a zvláště tou dětskou, nepřišla do styku. Proto jsem měla obavy. I větší část rodiny a přátel mě spíše odrazovala.
Přesto jste do toho šla a dnes jste spokojená…
Zjistila jsem, že mi ta práce přináší spoustu radosti, radujete se z maličkostí, které dokážete. Radujete se, když odcházíte od pacienta a on v klidu spí a v klidu dýchá. Je bez bolesti. Jsem moc spokojená, chci se tomu dále hodně věnovat, víc se vzdělávat, pořád je, co se učit. Naučila jsem se i hodně o sobě.
Jak s vážně nemocnými dětmi pracujete?
U dětí, které vnímají, nejsou v kómatu, se snažím, aby byla u cvičení legrace. Když to jde, zaobalím techniku, která je třeba speciální, do hry nebo ji zpestřím tím, že u ní říkáme říkanky a básničky a vydáváme různé zvuky. Dítěti se rozzáří očička a navenek to vypadá, že jen blbneme. Snažím se zapojit i rodiče, které učím, jak s dítětem pracovat.
U dětí v kómatu dělám třeba dechovou terapii, jemnou kontaktní terapii, zapojuji celé tělo a všechny smysly. Jsem na děťátko úplně přitisknutá, přitulíme se, navážeme se dechově. Dýcháme společně. Může to být důležité i v diagnostice. Je to na pohled minimalistická fyzioterapie, která může mít velký efekt. Dech je základ života, u hodně nemocných dětí se intenzita a hloubka dechu mění, dech se zkracuje. Někdy jen přiložím ruce a dětské tělíčko začne dýchat, je to jak mávnutí kouzelného proutku. Dítě se prodýchá, zklidní se. Sama pro sebe tomu říkám terapie láskyplných doteků, nedá se to nazvat nijak odborně. Pořád mě to dojímá, je to moc hezká práce.
Asi jen málokdo si umí představit průběh fyzioterapie u pacienta v kómatu…
Možností a technik, které se dají použít, je hodně. Je pro mne velmi důležité znát život dítěte před onemocněním nebo úrazem. Zapojuji zvuky, vůně, vibrace, hudbu a jiné smyslové podněty. Domnívám se, že ty děti vnímají daleko víc, než my víme, než si myslíme. Dítě, které má poruchu zraku a sluchu, se najednou chová jinak, když telefonujeme s rodiči a přenášíme mu různé podněty. Děti, které neslyší, silně vnímají vibrace. Hodně jim zpívám, různě bručím, vyluzuji intenzivní zvuky, přitom mám děťátko přitisknuté k sobě, tělo na tělo, vibrace hlasu se přenáší do dechu, dítě se krásně odhlení, odkašle, zklidní se.
Děti v kómatu posazujeme, postavujeme s využitím různých pomůcek jako jsou ortézy, speciální stoličky nebo kočárky. Je totiž důležité, aby tělo prožívalo změny polohy. Mnohdy je to fyzicky velmi náročná práce, ale jsme schopni si společně i s bezvládným tělem sednout na lůžku třeba do tureckého sedu, sednout si na cvičební válec. Samozřejmě musím velmi opatrně a pomalinku. Důležité je odhadnout správnou míru zátěže, sledovat únavu a pacienta nepřestimulovat. Musím se naučit poznat, jak dítě reaguje. Příliš mnoho podnětů by mohlo například vyvolat záchvaty.
Na začátku, když sem rodina přijde, zjišťuji co nejvíce o dítěti, i o rodině jak od nich samotných, tak i od dalších členů našeho týmu. Třeba co dítě rádo jedlo, s čím si hrálo, u starších pacientů, jakou muziku poslouchali. Pomůže to dětem navodit pocity, že je to jako doma. Vše uplatním v rámci terapie. Občas se mi o práci i zdá, když přijde nový pacient, skládám si nápady, techniky, přehrávám si, co všechno budeme dělat. Mám doma spoustu knih a stále se vzdělávám. Práce tady mě hodně posunula i co se týká medicínských znalostí. Nedávno jsem absolvovala třídenní intenzivní kurz Úvod do dětské paliativní péče, v rámci kterého jsme probírali i základy komunikace v dětské paliativní péči.
Jak se do péče o dítě tady zapojují jeho rodiče?
Děti se k nám často dostávají po propuštění z JIP, kde jsou ve stavu největšího ohrožení života. Péče tady je dlouhodobější, rodiče se tu učí o dítě pečovat sami. Pokud se jedná o původně zdravé dítě například po úraze, rodiče se často bojí dítěte i dotknout, aby mu neublížili. Snažím se, aby se s dítětem napojili, kontaktovali, ale někdy je to těžké. Společně překonáváme jejich vnitřní bariéry. Rodičům nelze nic vyčítat, mnohdy mají totiž odstup i zdravotníci. Vážně nemocné dítě s různými invazivními vstupy může působit až děsivě. I já zpočátku opatrně zkouším, jak děťátko uchopit, než zjistím, které doteky ho můžou bolet, co je mu nepříjemné, co mu vadí, a naopak co je mu příjemné. Dýchací techniky mohou pomoci i rodičům, aby se uvolnili. Důležité je, aby se přestali bát kontaktu s děťátkem. Ten je pro obě strany nesmírně důležitý. Velký zážitek pak pro mě je, když si maminka nebo tatínek k děťátku prvně lehnou do postele nebo se s ním poprvé posadí, zvládnou sami držet bezvládné tělíčko. Je to velmi emocionální, když to rodič prvně zažije, tečou nám slzy všem.
Co je pro vás ve vaší práci nejtěžší?
Více než práce s dětmi jsem se od začátku obávala jejich okolí, rodičů, kteří na tom nebudou psychicky dobře, a já s nimi nebudu umět komunikovat. V mojí práci je specifické, že jsem s dětmi hodinu i déle každý den. Velmi intenzivně rodiče vnímám, oni zase vnímají, jak jsem na jejich dítě napojená, a tak se mi svěřují často i s velmi osobními věcmi.
Jak spolupracujete s kolegy z paliativního týmu?
S kolegy z týmu máme pravidelné každotýdenní schůzky, nejvíce spolupracuji s lékaři, sestrami a ošetřovatelkami a nemocniční kaplankou. Je hodně důležité sdílet informace, vědět, co s rodinou řeší ostatní, jaké informace rodiče dostali. Často po rozhovoru s paní primářkou chvíli trvá, než rodiče informace vstřebají. Později, na pokoji, kde zrovna s dítětem cvičím, potřebují něco doplnit, na něco se zeptat, často až tady vyjdou emoce naplno najevo. Komunikaci s rodiči vnímám od začátku jako jeden z nejnáročnějších aspektů své práce. Důležité je také mít možnost sdílet s kolegy v týmu vlastní pocity.
Vzpomenete si na něco hezkého nebo třeba i náročného, co se vám v práci přihodilo?
Když jsem nastupovala, kolegyně mi vyprávěly o chlapci, který se probral z kómatu, a já si moc přála, aby se mi něco podobného taky stalo. A nedávno jsem byla svědkem postupného probouzení jedné dívky. Není to jako ve filmu, cvak a najednou dítě začne chodit a mluvit a všechno je v pořádku. Všimla jsem si, že mě dívka postupně začala víc sledovat, fixovat pohledem. Vnímala jsem, že tělo je při cvičení jiné a vykazuje něco jako aktivní pohyb. Rodiče dívky původně nevěděli, jak vůbec péči v domácím prostředí zvládnou. Nezapomenu na okamžik, kdy jsme společně viděli, jak jejich dcera hýbe rukou, nohou, dokáže přikyvovat, byla to nádherná chvíle. Říkala jsem jim, že je to pro ně velká šance, ať ji využijí. Dnes už dívka velmi intenzivně rehabilituje na klinice, pojede do lázní a připravuje se tak na definitivní odchod domů. Její stav se dále zlepšuje a vypadá to, že by to mohlo být hodně dobré. To se mi poštěstilo, je to pro mě velký dar.
Práce na vašem oddělení ale přináší i smutné okamžiky…
Z odchodů dětí je mi vždycky smutno… Důležité je pro mě rozloučení s děťátkem, dovolit sama sobě vnitřně prožít truchlení, projít nějaký rituál, doma si zapálit svíčku. Je třeba být trochu připravený, že tyhle věci přijdou. Nesmírně vděčná jsem za podporu rodiny i celého týmu, které si moc vážím. Úkolem paliativního týmu je z té těžké situace, která rodinu potká, vytěžit to nejlepší. Zprostředkovat jim společné zážitky, na které rodiče mohou v rámci truchlení vzpomínat. Aby si nevyčítali, že něco chtěli udělat, ale nestihli to.
Rozhovor vedli: Mirek Čepický a Michaela Šimková
