Potkali jsme se, když na své oddělení v Nemocnici Hořovice přivedla poprvé hipoterapii. Byl to okamžik, jímž udělala radost vážně nemocným dětem, o které její tým pečuje. A fungovalo to, většina dětí se usmívala, jejich rodiče, jinak většinou ustaraní, byli taky v dobré náladě, protože radostné své děti vidí málokdy. Samotná primářka Oddělení dlouhodobé a intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP) Mahulena Exnerová se taky usmívala a chovala přitom láskyplně většinu času malého chlapečka, o kterého tu pečují. Všechny děti, které se k jejímu týmu dostanou, mají vážnou diagnózu a velmi nejistou prognózu. Kvůli té jim hrozí, že mohou brzy zemřít. Ale taky nemusí. Občas se některý zdejší pacient postaví na nohy a až skoro zázračně uzdraví. „Zázraky jsou pro nás důležité, nechci je ale nadřazovat příběhům, kde jsme dokázali rodinu doprovodit k tomu, že dítě zemřelo. Ačkoli si to vždy moc přejeme, není zlepšení nebo dokonce uzdravení u většiny našich dětských pacientů možné. My pro rodiny děláme v každé situaci vše, co můžeme. Dobrý konec nastává i tehdy, když to v těžké situaci rodina zvládne a ví, že má podporu a dokáže fungovat dál,“ říká Mahulena Exnerová. Vítězství také je, že díky ní v rámci Nemocnice Hořovice vzniklo pracoviště, kde dlouhodobě pečují o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Pomáhají jim se vyrovnat s hodně náročnými situacemi a učí je, jak mohou péči zvládnout doma.

Jak jste se dostala k paliativní medicíně?

Vždycky jsem inklinovala k dětem s handicapem, úplně původně jsem se chtěla věnovat speciální pedagogice. Nakonec jsem šla na medicínu. Po škole jsem nastoupila jako pediatr na JIP Kliniky dětské chirurgie v Motole.  V této práci se lidé často dostávají do mezních situací, potkávají se s nejistými prognózami i s úmrtím dítěte. Cítila jsem, že potřebuji s rodinami hodně mluvit, doprovázet je, což byl můj přerod do světa paliativní medicíny. Cesta z intenzivní medicíny k paliativní je poměrně častá i pro řadu dalších kolegů.

Jak váš přerod do paliativní medicíny probíhal v praxi?

Vzdělávala jsem se i v oblastech, které nejsou ryze medicínské. Mimo jiné jsem si prošla i dobrovolnickým výcvikem v Cestě domů, která v té době začala zvažovat péči o dětské pacienty a já se stala jejich externím pediatrem. Prvního dětského pacienta v Cestě domů jsme měli v listopadu 2014. Pak se kolem dětské paliativní péče začalo dít hodně věcí a moje práce se začala dělit na tu lékařskou s pacienty a rodinami a na práci v odborné společnosti, České společnosti paliativní medicíny, kde se věnujeme systémovému rozvoji oboru.

Čemu se věnujete jako primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice?

Mám tu na starost veškerou dětskou péči, nejen dlouhodobou. Kromě medicínské práce, které už sama dělám poměrně málo, se hodně věnuji práci s rodinami v rovině komunikační. Učím i ostatní kolegy, jak mají vést rozhovory a péči o pacienty plánovat. Pak mám v nemocnici na starost i práci pro celý paliativní tým, tedy nejen pro část dětskou, ale jsem odborným garantem pro obor paliativní medicína v nemocnici. Kromě lékařů a zdravotní sestry máme v týmu celou řadu odborníků, například nemocničního kaplana a kaplanku, psycholožky, sociální pracovnici, fyzioterapeutku a další, sdílíme kapacity pro všechny pacienty, dětské i dospělé, což vnímám jako výhodu, protože si tím předáváme i zkušenosti.

Jak tu vzniklo oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče, které vedete a kde se staráte o velmi nemocné děti?

Myšlenku dlouhodobé komplexní péče o chronické pacienty a jejich rodiny jsem měla už dlouho. Oddělení jsme před téměř čtyřmi lety založily společně s Jitkou Lacinovou, bývalou vrchní sestrou oddělení a současnou sestrou v našem podpůrném a paliativním týmu. Jeho vznik byl důležitý i proto, že děti, které v rámci intenzivní péče uvízly dlouho na akutním lůžku, jsou ve složité pozici. Není to ideální ani pro ně, ani pro rodinu, ale ani pro personál, který je nastavený hlavně na intenzivní léčbu a většinou řeší akutní případy. O dítě s potřebou dlouhodobé intenzivní péče je dobře postaráno po medicínské stránce, což ale nenaplňuje všechny jeho potřeby. Měla jsem velkou chuť se v Nemocnici Hořovice věnovat právě vážně nemocným dětským pacientům s potřebou dlouhodobé péče a jsem ráda, že se to i díky velké podpoře vedení nemocnice podařilo. Je to každodenní rutina a nejsou tam velká rychlá vítězství jako v akutní péči.

Jak jste začínali budovat samostatný tým?

Na samostatné oddělení na začátku nebyly prostory. Začínali jsme tak, že jsme v rámci dětského oddělení měli děti s potřebou dlouhodobé péče na jednom pokoji. Směřovali jsme k tomu, aby oddělení fungovalo samostatně. To se podařilo až v září 2018, kdy jsme oficiálně otevřeli naše současné oddělení.

Kolik dětí jím od roku 2018 prošlo?

Jsou jich desítky. Některé se tu mihnou na chvilku, jiné jsme schopni obstarat ambulantně a o další se staráme dlouhodobě přímo u nás. Máme lůžkovou kapacitu pro šest dětí a jsme většinu času plní. Každý pacient má svůj pokoj s vlastním sociálním zázemím, na pokoji s ním může pobývat i jeden rodič.

Přemýšlíte o navýšení kapacity?

Byla bych ráda, ale aktuálně není kam. Jsme moc rádi za to, co máme, ale uměla bych si představit, že bychom měli více místa a například i společné prostory jako je herna, tělocvična, místnost pro rodiče a mohli bychom mít vše uspořádané více účelově. Dnes opravdu do mrtě využíváme vše, co máme. Lékaři se věnují pediatrii i práci na DIOPu, to tu od sebe nelze oddělit. Pediatrie se proměňuje, děti s různými závažnými onemocněními přežívají v současné době déle než dříve.  V době, kdy jsem studovala, se například děti s cystickou fibrózou dožívaly maximálně adolescentního věku, teď je to hodně přes třicet let. Stejný vývoj je i u dětí s jinými závažnými život limitujícími onemocněními. Umíme léčit spoustu věcí a často pokulháváme v činnostech okolo, v nemedicínské části. Když stůně dítě, stůně celá rodina a má mnoho různých potřeb. S tím aspoň trochu musí počítat a být na to připraveni všichni pediatři.

Co vám ta práce dává a jak se vypořádáváte s těžkými osudy rodin, které tu potkáváte?

Moje práce mi dává radost a velký smysl, ať už je to práce v nemocnici nebo práce v Cestě domů. Ráda přináším nové věci, posouvám je a tady se nám to myslím daří. Hodně mě baví pracovat v týmu a líbí se mi principy z paliativní medicíny přinášet zpět do pediatrie. Vrátit se zpět z medicíny, která je přetechnizovaná a atomizovaná, k rodině, která funguje a na níž má nemoc dítěte velký vliv na mnoha úrovních. Moje práce mi dává pocit, že to mohu rodinám, které to mají hodně těžké, nějak usnadnit. Přijde mi hodně důležité ne to dělat za ně, ale naučit je fungovat, vytvořit si síť, aby oni mohli pečovat. Není účelem, abychom o dítě pečovali celý život my profesionálové, pro dítě je důležité být doma, byť je to někdy hodně těžké. Jsme tu od toho, abychom pro to rodinám vytvořili podmínky.

Takže tu máte dítě třeba i několik měsíců, ale připravujete během té doby rodinu na to, že péči zvládne doma.

Ano, to si myslím, že je hlavní důvod, proč mají vznikat další oddělení jako je naše. Dáváme rodinám čas na to, aby se s těžkou situací dokázaly srovnat. Máme i hodně dětí, u nichž není diagnóza vrozená, ale jejich stav je například zapříčiněn úrazem. Ze zdravého dítěte se lusknutím prstu stane dítě velmi vážně nemocné, to je úplně jiná dynamika pro rodinu i pro nás.  S tím se nejde jen tak srovnat, to je těžké i pro mě. S těmito rodinami se pracuje jinak než s těmi, které se od narození nebo i před ním smiřují s tím, že je dítě nemocné.

Jak se s tím vyrovnáváte vy?

Je to pořád těžké, a přestože jsme se s tím setkali mnohokrát, nejsme proti tomu imunní. Mám taky dítě a taky mi občas problesknou hlavou různé myšlenky. Není to ale tak, že by mě to paralyzovalo. Pomáhají mi zkušenosti. I ty komunikační jsou velmi důležité. S každou rodinou se něco naučím, projdu si s ní jejím příběhem. Posiluje mě to v tom, že si vylepšuju dovednosti. Není to ale tak, že se obrním a každá další rodina je pro mě jednodušší. Zkušenosti mi dávají usazení, určitý vnitřní klid, že jsem na svém místě a aspoň trochu můžu pomoct. Díky zkušenosti s mnoha rodinami mohu pomoci vytvářet i principy péče, vidět, co bylo důležité a na co dávat pozor. Vnímám, že důležité faktory pro rodiny jsou bezpečí a čas, které jim díky naší péči tady dáváme.

Kolik času tak rodiny potřebují?

U nás mohou být bez tlaku, že je zítra propustíme z akutního lůžka. Není to ale bezbřehé. Jsou rodiny, které potřebují času méně, a jiné více. Měli jsme tu rodinu, kdy maminka hodně spěchala, bylo to na ní vidět. Stačily 3 až 4 týdny, kdy se na domácí péči připravili a zvládli to. Pak jsou rodiny, kde to trvá mnoho měsíců, než se na pobyt doma připraví. I pak se na nás mohou obracet kdykoli, máme je pořád v evidenci a péči.

Jak konkrétně je připravujete, aby pobyt doma všichni z rodiny zvládli?

Musejí se naučit některé dovednosti související s péčí, třeba odsát dítě. Technicky to dokáže v podstatě každý, ale je potřeba překonat bariéru a zvládnout to u svého dítěte. Pak je pro rodinu důležitá psychosociální a spirituální podpora, aby měli všichni z rodiny prostor se vypovídat, mít čas na sebe. To jsou vedle medicínských také velmi důležité potřeby, sociální, spirituální a další. Jsem vděčná, že tu máme kaplany, psychology, někdy i psychiatra, někteří rodiče potřebují na nějaký čas i medikaci, protože je to opravdu hodně těžké. Cílem je, aby odcházeli domů stabilizovaní, s potřebnými kontakty a věděli, kam se mohou v různých záležitostech obracet. Věřím, že jim zvyšujeme pravděpodobnost, že to zvládnou a péči doma dají. Od mnohých, kteří jsou s námi nadále v kontaktu, to slyším. Občas se k nám na kratší pobyty i vracejí. Máme tu děti z celé republiky.

Co se dá považovat při vaší práci za dobrý konec příběhu?

Nemůžu říct, že něco končí dobře nebo špatně. Pamatujeme si samozřejmě děti, které od nás přes velmi nepříznivou prognózu odešly po svých, a došlo u nich k velkému zlepšení. Podobné až skoro zázraky jsou pro nás důležité, nechci je ale nadřazovat těm příběhům, kde jsme dokázali rodinu doprovodit k tomu, že dítě zemřelo. Dobrý konec nastane i tehdy, když to v těžké situaci rodina zvládne a ví, že má podporu a dokáže fungovat dál. Radost máme i z dočasných zlepšení. Třeba když sem pozveme Zlatou rybku, tak z dítěte, které moc nekomunikuje, máme najednou teenagera, který je schopný říct své přání, a dokonce mu ho Zlatá rybka splní a udělá radost. To jsou krásné příběhy. Hezké je i to, když sem přijde rodina po dlouhém pobytu na ARO a ví sice, že to nedopadne dobře, nicméně se je během pár týdnů podaří zklidnit a předat dítě do péče Cesty domů, se kterou spolupracujeme a která dítě doprovodí do konce. To je taky dobrý příběh, i když končí úmrtím. Když nám pak maminka zpětně řekne, jak byl pro ni ten proces důležitý a jak z prostředí intenzivní medicíny najednou dostala klid a mohla tu se svým dítětem sedět a číst mu knížky a vše si přerovnat a pak to zvládli, je to dobrý konec a máme z něj radost. Jako doktoři jsme ve škole nastavení, že vítězství je pacienta vyléčit, a já říkám, že vítězství je, když se pacient a rodina cítí dobře a možná je vítězství i to, když se dokážou cítit dobře i v tak těžké situaci, kdy mají vážně nemocné dítě, dostanou potřebnou podporu a zvládnou to. Mám to naroveň.