Psycholog Martin Loučka je členem týmu dětské podpůrné a paliativní péče ve Fakultní nemocnici Motol. Tento tým je historicky prvním svého druhu v České republice, v Motole funguje od roku 2016. Stará se o děti s život ohrožujícím onemocněním, které jsou v nemocnici hospitalizované.

Sedíme v konzultovně, klidné a příjemné místnosti s krásným výhledem. S jakým očekáváním sem rodiny vstupují?

Většinou zde probíhají takzvané úvodní konzultace s rodiči vážně nemocných dětí. Pro rodiny a často i pro ošetřující lékaře je to moment, se kterým nemají zkušenost a mnohdy nevědí, co mají čekat. Obvykle tu bývá přítomno několik členů týmu. Snažíme se, aby rodiny viděly multidisciplinaritu, kterou tým nabízí, reálně před sebou, a především, aby měly možnost vidět tváře lidí, se kterými se oni sami nebo jejich děti budou potkávat.

Jak konzultace probíhá?

Konzultace trvá asi hodinu. Začínáme tím, že se ptáme rodičů, jak sami situaci vnímají. Často je to moment, který sem vnese příběh rodiny a spustí emoce. Věřím, že jak se schůzka posouvá, daří se emoce zpracovávat a trochu odlehčovat a v závěru rodina odchází s informacemi a hlavně s podporou. To je to, co děláme. Jsme podpůrný tým. Bohužel nedokážeme změnit situaci rodiny, nedokážeme zařídit, aby se její členové najednou v životě cítili dobře, ale věřím, že jim dáváme dostatek podpory, aby odcházeli s vědomím, že na to nejsou sami.

Kde je hranice, na které končí kurativní léčba a začíná paliativní?

Paliativní péče by měla být poskytována pacientům se závažným, život ohrožujícím onemocněním souběžně s kurativní léčbou. Koncept včasné integrace paliativní péče je moderní přístup, který je velmi platný jak v dětské tak dospělé medicíně. Paliativní péče je v tomto pojetí něco jiného než péče v závěru života, jedná se právě o podporu, kterou nabízíme pacientům a rodinám v dlouhodobějším horizontu. V dětské paliativní péči je to obzvláště důležité, protože se obvykle jedná o diagnózy, u kterých je péče často mnohem delší než u dospělých pacientů a spolupracuje na ní víc organizací.

V jaké fázi nemoci dítěte se k vám obvykle rodiny dostanou?

Je to hodně různé, vždy ale záleží hlavně na zvážení lékaře, který jim tuto možnost nabídne. Rodiče sami mohou o naši péči také požádat, ale ve velké většině o této možnosti neví. Občas to způsobí, že k nám děti přicházejí hodně pozdě a to je škoda. U některých diagnóz, u kterých víme, že jsou nevyléčitelné nebo s malou šancí na vyléčení, přizvou lékaři psychologa dřív, aby vytvořil most k postupnému předávání dítěte do péče paliativního týmu, ale to zatím funguje jen u některých onemocnění. Jsme rádi, když se k dětem dostaneme dost brzo, abychom jim i v rámci hospitalizace a péče v Motole mohli být nablízku. Jsme zvyklí pracovat s dětmi těsně před propuštěním i s těmi, které mají před sebou ještě dlouho cestu, některé se i uzdraví a jdou dál životem.

Jakou mají děti a rodiče možnost podpory v regionech, když jsou propuštěni z motolské nemocnice?

Psychologů v paliativní péči přibývá, ale komunita zatím není zmapovaná. V rámci našeho týmu máme kontakty na jiné paliativní podpůrné a hospicové týmy v rámci České republiky. Tyto kontakty rodinám předáváme a snažíme se zajistit možnost podpory přímo v jednotlivých regionech. Psycholog je důležitá profese, ale podpůrnou péči i v psychologické rovině dokážou zastat i další členové multidisciplinárního týmu s náležitým vzděláním. Terapeutický výcvik má mnoho zdravotních sester i lékařů v hospicích.

Jak důležitá je v kontextu závažné nemoci péče o duši?

Řekl bych, že je klíčová. Velká část naší práce spočívá v tom pomoct rodinám a dětem zorientovat se v možnostech, které jim medicína nabízí. Není to jednoduché rozhodování a je důležité podpořit rodiny v tom, že si mohou říct, co chtějí, a případně něco odmítnout, když mají pocit, že je to za hranou jejich možností nebo to neodpovídá jejich hodnotám. Snažíme se dát jim prostor, aby si mohly vše promyslet, sdílet své obavy a přání, dojít v rámci rodiny ke shodě, protože ani ta není samozřejmá a každý z členů rodiny může mít jiný pohled, jiný názor.

Jaký je váš názor na sdělování vážné diagnózy, hovořit otevřeně nebo se snažit rodinu chránit?

Na to není úplně jednoduchá odpověď. Já jsem příznivec toho, aby se s pacienty a jejich rodinami mluvilo otevřeně o diagnóze a prognóze co nejdřív to jde. Zároveň je ale nutné vzít v potaz to, zda je rodina na takový rozhovor připravená a zda o něj vůbec stojí. A také je třeba pamatovat na to, že takový rozhovor nekončí sdělením oné informace, ale musíme pomoci rodině informace zpracovat, pochopit, podpořit je na emocionální úrovni.

Jak velký blok mluvit otevřeně je na straně personálu?

Sdělování diagnózy a prognóz je plně v režii ošetřujících lékařů a personálu na odděleních. Tady v nemocnici je spousta skvělých doktorů a zdravotních sester, kteří komunikují excelentně. Prací našeho týmu není odhalovat rodině pravdy, které ještě neví z hlediska prognózy dítěte. U nás nedochází k průlomu, sdělení té zásadní informace, sem v ideálním případě přichází lidé, kteří ji už znají a potřebují s ní pracovat dál, potřebují pomoci ji interpretovat a pochopit. Často s rodinami řešíme klíčovou otázku, co pro ně zpráva znamená, jaké z ní vyplývají souvislosti a důsledky.

Jaký je váš názor na sdělování diagnóz dětem? Rodiny se často snaží dítě chránit před pravdou…

Rodiče často nechtějí s dítětem o jeho nemoci mluvit a nechtějí, aby s ním o tom hovořil lékař. My se snažíme najít rovnováhu mezi tím, co potřebuje dítě a co potřebují rodiče. Vždy k rodinám přistupujeme s velkým respektem, který je založen na faktu, že ony nesou na bedrech péči o dítě. Snažíme se porozumět jejich důvodům a obavám a nabídnout jiný pohled. Rozhodně ale rodinu do ničeho netlačíme. Vždy hledáme způsob, aby naše komunikace s pacientem odpovídala přání rodičů, abychom byli všichni na jedné lodi. Zároveň je pro nás důležité dětem nelhat. Rodiče informujeme, že když se nás dítě přímo zeptá, budeme s ním mluvit upřímně, protože i dítě má právo informace dostat. Máme zkušenost, že dětem to nevadí, často toho vědí mnohem víc, než si okolí myslí.

Jak jste dostupní?  Kolik pacientů potřebuje vaši péči a kolik ji dostane?

Mám pocit, že jsme ušli už velký kus cesty a povědomí o našem týmu je dobré a kontinuálně se zlepšuje, i když stále je to tak, že ne všichni lékaři s námi mají zkušenost a dokážou nás ve správnou chvíli nabídnout rodině tak, aby rodina měla čas a prostor nabídku zvážit a využít. Náš tým je tu dostupný během pracovní doby každý den, často se na konzultacích domlouváme podle potřeby. Potřebujeme dostat informaci o naší práci ke všem, kteří ji potřebují a naučit je správně ji vužívat.

Zaznamenala: Míša Šimková