Dítě s život limitujícím onemocněním významně ovlivňuje život celé rodiny, středobodem všeho se stává právě zdravotní stav dítěte. Takzvaný klíčový pracovník může rodině poskytnout podporu v náročném období přechodu z dětské do dospělé péče. „Konkrétně v Severním Irsku tuto pozici často zastává zdravotní sestra,“ říká Helen Kerr, sama zdravotní sestra a vysoce uznávaná odbornice s více než dvacetiletou praxí v paliativní péči. Nedávno přednášela českým odborníkům v rámci XIII. Celostátní konference paliativní medicíny v Ostravě, kterou pořádala Česká společnost paliativní medicíny. Nadace rodiny Vlčkových byla partnerem této konference a podpořila na ní účast a přednášku Helen Kerr. Využili jsme této příležitosti k rozhovoru s ní. Hlavním tématem Helen Kerr je tranzice pacientů z dětského věku do dospělosti. Je to nesmírně náročné období, protože s koncem dětství ztrácí dítě s život limitujícím onemocněním a jeho rodina klíčového pracovníka i další odborníky, na které byli po léta zvyklí. 

Klíčový pracovník pro dítě a rodinu v souladu s plánem péče koordinuje jednotlivé poskytovatele. Pro rodinu je důležitým partnerem, pomáhá jí se v problematice a péči orientovat. V Česku zatím neexistuje, ale je jednou z priorit Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. 

Jak se tento přechod pacientů z dětství do dospělosti odehrává z pohledu praktického lékaře?   

Služby zdravotní a sociální péče jsou v Severním Irsku rozděleny na služby pro děti a služby pro dospělé s jednou výjimkou, kterou je praktický lékař poskytují péči v průběhu celého života jednotlivce. U všech dalších lékařů musí pacienti po dosažení 18 let věku opustit služby pro děti a s tím i všechny vztahy, které si vytvořili, a přejít do služeb pro dospělé. To znamená navázání nových vztahů s poskytovateli zdravotní a sociální péče pro dospělé. U nich jsou odlišné i zdroje financování a způsob organizace služeb, což může znamenat, že některé služby, které měly děti dříve, již nemusí být dostupné. Pro děti, mladé dospělé a jejich rodiče to může být velmi nejisté a úzkostné období. 

Jaké jsou nejdůležitější faktory pro zvládnutí tohoto přechodu? 

S dobrým přechodem je spojená řada intervencí. Je důležité začít s plánováním včas. Některá doporučení říkají, že by se s ním mělo začít nejpozději ve 14 letech. Dětští pracovníci ve zdravotnictví by měli kontaktovat příslušné poskytovatele služeb pro dospělé s mnohaletým předstihem před přechodem mladého dospělého do služeb pro dospělé, aby měli čas na posouzení a přípravu prostředí. Během tohoto období je potřeba přeorientovat mladého dospělého ze zdravotnických a sociální služeb pro děti na služby pro dospělé. Někteří z těchto mladých dospělých mají velmi složité zdravotní potíže, které vyžadují řadu služeb, jako je lékařská a ošetřovatelská péče, ergoterapie, fyzioterapie, zapojení sociálního pracovníka a další. Existují zprávy od mladých dospělých, kteří uvádějí, že mají pocit, že spadli z okraje útesu, kvůli problémům, které zažívají při odchodu ze služeb pro děti a přechodu na služby pro dospělé. Mezi službami pro děti a dospělé může existovat propast, kdy chybí návaznost péče, přičemž jedním z důvodů je, že poskytovatelé služeb pro dospělé nejsou v dostatečném předstihu kontaktováni. Ačkoli existují určité důkazy o možných intervencích spojených s úspěšným přechodem do služeb pro dospělé, stále je málo dokončených hodnocení, která by určila, zda jsou tato opatření úspěšná. Je potřeba další výzkum, který by je ověřil. 

Jaká je při péči o pacienty úloha a přínos klíčových pracovníků? 

V podpoře mladých dospělých s život limitujícím onemocněním a jejich rodin mají klíčoví pracovníci zásadní roli. Mladí dospělí a jejich rodiny uvádějí, že si vztahů s nimi cení, protože jim zajišťují kontinuitu. S dítětem a jeho rodinou postupem času navazují vztah založený na důvěře. Klíčoví pracovníci jsou pro rodiny kontaktem pro dotazy, podporu při řešení problémů a napojování na příslušné osoby. Na klíčového pracovníka se také mohou obrátit, když mají otázky týkající se přechodu ze služeb pro děti do služeb pro dospělé. 

Jaké jsou obvyklé vzdělání a zkušenosti klíčového pracovníka? 

Klíčovým pracovníkem je obvykle zdravotní sestra, protože ta je často v nejužším kontaktu s pacientem a jeho rodinou. Často se jedná o komunitní sestru specializovanou na dětskou paliativní péči z dětského hospice, v některých zemích však může být v závislosti na potřebách dítěte klíčovým pracovníkem jiný zdravotnický pracovník, například ergoterapeut nebo fyzioterapeut. 

Zůstává klíčový pracovník s dítětem, když se stane dospělým? 

Vzhledem k tomu, že služby zdravotní a sociální péče jsou rozděleny na služby pro děti a dospělé, klíčový pracovník přidělený dítěti v dětských službách se změní, když mladý dospělý přejde do péče pro dospělé. To může být pro něj a jeho rodinu velmi obtížné. Ztratí totiž dlouho budované důvěrné vztahy s mnoha osobami včetně klíčového pracovníka. Na základě výzkumu, který jsem provedla, mladí dospělí a jejich rodiny uvádějí, že nad ztrátou těchto vztahů navázaných s poskytovateli zdravotní a sociální péče truchlí. Kromě klíčového pracovníka mohou mít mladí dospělí s život limitujícím onemocněním vztah s mnoha různými odborníky, kteří jim poskytují péči a podporu po mnoho let. Uvádějí, že pro ně může být při dosažení dospělosti velmi obtížné začínat znovu s novými odborníky. Kromě toho děti uvádějí také další ztráty, jako je dostupnost některých služeb, například respitní péče. 

Pro pacienty je to tedy rozhodně obtížná část života. Co lze udělat pro její zlepšení? 

Existuje devět intervencí, které jsou spojené s dobrým přechodem mladých dospělých s život limitujícími stavy. Tyto informace vycházejí z realistického přehledu literatury, výzkumné studie realizované v celém Irsku a z mezinárodní výzkumné studie ve spolupráci s kanadským Torontem. Zvažuje se přenositelnost těchto intervencí do jiných prostředí, mezi nimiž může být i Česká republika. 

Klíčové faktory pro úspěšný přechod z dětství do dospívání: 

1/ Efektivní komunikace, spolupráce a odhodlání ke spolupráci mezi službami pro děti a dospělé. 

2/ Zapojení koordinátora přechodu. 

3/ Mezioborová a meziinstitucionální spolupráce. 

4/ Péče zaměřená na člověka demonstrovaná poskytovateli služeb. 

5/ Zapojení rodičů a opatrovníků. 

6/ Včasné zahájení procesu přechodu. 

7/ Rozvíjení samostatnosti mladých dospělých v průběhu procesu přechodu. 

8/ Dobrá orientace mladých dospělých ve službách pro dospělé. 

9/ Poskytovatelé služeb dobře komunikují s dospívajícím/mladým dospělým a jeho rodiči/pečovateli. 

HELEN KERR je registrovanou odbornou sestrou u Nursing and Midwifery Council. Má předchozí klinické zkušenosti v oblasti onkologie a paliativní péče. Její výzkum v oblasti zdravotnických služeb zahrnuje intervence vedoucí ke zlepšení služeb pro mladé dospělé s život limitujícími stavy. V roce 2017 získala ocenění International Journal of Palliative Nursing Researcher of the Year a v roce 2016 se umístila na druhém místě v soutěži Royal College of Nursing, Northern Ireland Nurse Researcher of the Year. Výzkum, kterým se Helen zabývá, se zaměřuje na zavádění a hodnocení inovativních pedagogických digitálních přístupů, jako je metodika virtuální reality a mobilního distančního učení do učebních osnov ošetřovatelství. 

S Helen Kerr jsme si povídali také o dalších tématech spojených s dětskou paliativní péčí. Napříkald o strategii paliativní péče a o vzdělávání v tomto oboru. Brzy je zveřejníme v dalším rozhovoru.

Rozhovor vedli: Mirek Čepický a Barbora Vágnerová