Kateřina Machková našla ve své práci vedoucí lékařky oddělení DIOP (dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče) v Nemocnici Hořovice svou misi. Vnímá, že odborník v paliativní péči musí brát při své péči o pacienta mnohem více v úvahu celou jeho rodinu a být nastaven tak, že hlavním smyslem jeho práce je pomoci rodině nelehkou situaci zvládnout. Být záchytným bodem a zázemím, které rodině dodává jistotu.

Jak se liší práce běžného dětského lékaře kdekoliv v republice a tady na oddělení DIOPu?

Jsem zde asi čtyři roky, po škole jsem začínala jako pediatr v karlovarském kraji. Po nástupu sem na oddělení jsem se zpočátku péči o nevyléčitelně nemocné děti spíše vyhýbala. Děti, které tu máme v péči, mohou totiž být pro člověka, dokonce i lékaře, který na ně není zvyklý, velmi náročné. Mnohé mají různé hadičky, tracheostomie, PEG, potřebují různé pomůcky a přístroje. Klasické nemoci u nich probíhají atypicky. Často bývají chronicky zahleněné. Proto zpočátku nevíte, jestli je to normální stav, nebo jestli se tak projevuje nějaká komplikace. Nevíte, jestli mají nebo nemají křeče, protože i tyto stavy se projevují různě.

K té práci jsem se nicméně dostala, protože to bylo potřeba, a postupně jsem se v tom našla. Dříve jsem měla pocit, že bych ve svém profesním životě potřebovala nějakou misi, na jaké jezdí třeba Lékaři bez hranic, která by mě nějak posunula. Nakonec jsem svou misi našla tady.

Co vám vaše mise přináší?

Nejlepší je vidět rodiny, které jsou spokojené, mají své vážně nemocné dítě doma a zvládají to. Učíme je, jak se o dítě starat tak, aby to zvládli a nebáli se. Snažíme se rodiče a další rodinné příslušníky připravit na péči a na různé situace, které mohou nastat. Když se podaří vrátit rodinu do reálného života, kde v rámci dané situace může vést kvalitní život, tak je to pro všechny velká výhra.

Jak probíhá zaučování rodičů?

Děti, které k nám přichází z jiných zdravotnických zařízení, třeba po úraze, jsou tu týdny, měsíce, třeba i rok, než si rodiče zvyknou, vše se naučí a vymyslí, jak to udělají, až bude dítě doma, zda a jak by to mohli zvládnout. Ze začátku je představa, že se o tak závažně nemocné dítě budou starat sami doma, pro řadu rodičů nemyslitelná, ale pomalu, postupně si zvykají a zjišťují, že odsávání a podávání léků není tak těžké. Učí se tu pod dohledem personálu oddělení o dítě pečovat. Opakovaně s rodiči mluvíme, rozebíráme jejich situaci a domlouváme se na možnostech pomoci, až pojedou domů. Mají možnost před definitivním propuštěním zkoušet krátkodobé domácí pobyty na den, na dva, na prodloužený víkend. Většinou to po nějaké době zvládnou prakticky všichni.

Jak rodiče řeší krizové situace, když doma dojde ke zhoršení stavu dítěte?

Když vyvstane něco akutního, volají rodiče obvykle záchrannou službu. Snažíme se, aby se dítě v takovém případě dostalo do zařízení, kde ho znají. My takové zařízení kontaktujeme, už když dítě propouštíme z naší péče do domácího prostředí, a předáváme jim potřebné informace ve formě plánu péče. Nebo dítě přijde sem na ambulanci a my se o ně postaráme. Akutní výjezdy na telefonické zavolání neděláme, ale občas vyjíždíme za rodinami domů na běžné kontroly v rámci ambulance paliativní medicíny, protože transport takto nemocných dětí na vyšetření je obvykle poměrně komplikovaný.

Dětí, které potřebují tuto péči, je určitě více, než dokážete obsloužit…

Ano, takto nemocných dětí je v ČR bohužel mnoho, ale lékařů s atestací v oboru paliativní medicína, nebo lékařů pediatrů, kteří se o tyto děti komplexně starají, je málo. Zařízení, která by umožňovala takovouto komplexní péči, jakou poskytujeme my, je ještě méně.

Je to moc smutné, protože tyto rodiny mají opravdu těžký život a my jim můžeme hodně pomoci. Pomáháme jim třeba jen tím, že jsme kdykoliv k dispozici. Jak na telefonu, tak možností osobní konzultace. Nakonec se však ukazuje, že často nepotřebují až tak intenzivní péči, ale zejména to, že se mají kam obrátit, a to je pro ně klíčové. Mají u nás zázemí.

Jak byste motivovala mladé lékaře, kteří se tohoto oboru obávají?

Z vlastní zkušenosti si myslím, že jsem se zpočátku obávala hlavně toho, že tu péči dobře nezvládnu. Stačí se ale naučit základní věci a člověk zjistí, že to není tak těžká medicínská práce, spíše ošetřovatelská. Je ale potřeba si uvědomit, že je to práce velmi psychicky náročná. Odborníci na paliativní péči nejsou jen zdravotníci, víc pomáhají celkově, mění životy. Musí dokázat mnohem intenzivněji vnímat situaci a chápat konkrétní rodinu, musí umět dobře komunikovat těžká témata. Tím se úplně změní péče o pacienta a přístup k němu a k rodině. I když víme, že se většina našich pacientů neuzdraví, pomáháme těmto rodinám překlenout těžké období, což nám dává sílu pokračovat v této těžké práci dál.

Vzpomínáte na nějakou rodinu, která to zvládá opravdu dobře?

Každá rodina má svůj příběh, těžko říct, jaký byl předtím, než do něj vstoupila těžká situace, která ho změnila. Moje první pacientka byla původně úplně zdravá holčička. Pak se něco změnilo… Byla v naší péči a rodina se bála ji mít doma, bratr ji dokonce odmítal vidět. Nakonec si ji přece jen odvezli na krátký pobyt domů a už tam zůstala. V průběhu času jim do rodiny přibyli další sourozenci a všichni dohromady teď už krásně fungují. Je spousta maminek, které mají hodně nemocné děti, ale mají z té péče radost, přetvořily si život. Chodí s dětmi ven, mají různé programy. Většina dětí, které máme v péči, má poškozený mozek, ale ostatní orgány jsou v pořádku. To vede k tomu, že jsou tady mnoho let, třeba i desítky. Rodiny se o ně starají opravdu intenzivně. Je to obdivuhodné.

Kdyby vám teď někdo nabídl, že se můžete vrátit do vaší bývalé pediatrické ordinace, vzala byste to?

Ne, tato práce by mi chyběla. I když je náročná. Je toho hodně, co musím znát, nejen z medicíny, k tomu také spousta papírování. Zároveň cítím, že tvoříme pro rodiny nějaký základní kámen, o který se mohou opřít. Pocit, že můžu alespoň nějak pomoci, je pro mne velkou odměnou.