Pěstoun, který se rozhodne vzít si do pěstounské péče vážně nemocné dítě, naráží na mnohá úskalí. Nemá stejná práva jako biologický rodič, proto nemůže například rozhodovat o zdravotní péči poskytované dítěti ani o průběhu posledního rozloučení, pokud dítě zemře. O této problematice jsme si povídali s Markétou Lorencovou, která se jako pěstounka starala o holčičku s neoperovatelnou srdeční vadou. Markéta Lorencová pracuje na fakultě zdravotnických studií Univerzity Pardubice. Vzdělává studenty v oborech všeobecné ošetřovatelství, porodní asistence a zdravotnický záchranář. S týmem kolegů implementovali do výuky dětskou paliativní péči.

Jak jste se dostala k tématu dětské paliativní péče? 

Studovala jsem 3. lékařskou fakultu UK v Praze, která byla hodně pokroková a vyučující studentům téma paliativní péče otevírali. Později v praxi, na dětské hematoonkologii a v podpůrném týmu v Motole, jsem viděla, jak moc je paliativní přístup potřebný, zvlášť v případech, kdy se vlastní léčba nedaří. 

Nyní pracujete jako asistent na univerzitě. Proč jste odešla ze zdravotnictví? 

Ze zdravotních důvodů jsem se dále nemohla přímé péči věnovat. Hledala jsem cestu, jak své zkušenosti ve zdravotnictví a s péčí o vážně nemocné děti využít. Rozšířila jsem si vzdělání navazujícím oborem ošetřovatelská péče v pediatrii na univerzitě v Ostravě a začala své znalosti předávat dál. V současnosti se věnuji vzdělávání nelékařského zdravotnického personálu. 

S péčí o vážně nemocné dítě máte i osobní zkušenost. 

Jako pěstoun jsem se starala o holčičku, která měla neoperovatelnou srdeční vadu, a proto byla v režimu paliativní péče. Situace byla komplikovaná, protože pěstoun nemá všechna práva, která má biologický rodič. Ačkoli máme v České republice poměrně dobrý systém pěstounské péče, pěstounům, kteří pečují o vážně nemocné dítě, neposkytuje v této situaci, která souvisí se zhoršeným zdravotním stavem dítěte, žádnou podporu. Velký problém je hlavně nemožnost rozhodovat o zdravotní péči a také to, že pěstounská péče končí okamžikem úmrtí dítěte. To znamená, že pěstoun, který je pro dítě obvykle tím nejbližším člověkem, nemá právo rozhodnout o posledním rozloučení. 

To jsou úskalí, která by mnoho lidí odradila, proč vás ne? 

Do péče jsem si holčičku vzala, protože jsem si ji zamilovala. I když systém je v tomto opravdu spíš odrazující. Na začátku jsem dokonce slýchala otázku, proč si raději nevezmu do péče zdravé dítě, že nemocné může zůstat v ústavu, kde o něj bude dobře postaráno. Dovedu si představit, že je v ústavním zařízení děťátko, které je v závažném stavu opoutané na lůžko, péče o něj je ošetřovatelsky hodně náročná a nejsou pro něj vhodní náhradní rodiče. Jinak si ale myslím, že samozřejmě každé děťátko má právo na rodinu. Tahle holčička byla úžasná, čiperná, akční a toužila po rodině. Její diagnóza umožňovala, že jsme mohli cestovat a podnikat spoustu věcí. Navštěvovali jsme různé akce, festivaly, jezdili na wellness pobyty. Dokonce jsme spolu byli i dva týdny u moře. 

Jak probíhala lékařské péče? 

Po odborné stránce jsme spolupracovali s motolským paliativním týmem. Zapojovalo se dětské kardiocentrum, dětský paliativní lékař, pediatr, regionální kardiolog. Výhoda byla, že jsem měla odborné zkušenosti a dokázala se zorientovat.   

Jak dlouho jste měla holčičku v pěstounské péči? 

Holčičku jsem si brala, když jí byl rok a půl. Strávili jsme spolu dva a půl roku. Ve čtyřech letech byla v mnoha oblastech vyspělejší než její vrstevníci. Uvědomovala si své limity, rychle se unavila, často se jí špatně dýchalo a velmi urputně se dožadovala „opravy srdíčka“. Hledali jsme různá řešení, oslovovala jsem zahraniční zařízení v USA a v Rakousku. Operace se nakonec ujala nemocnice v Motole s tím, že jsme věděli, že nemusí dopadnout dobře. Díky soudnímu opatření jsem o operaci rozhodovala já. Rozhodnout bylo nesmírně těžké. Stav holčičky se ale rapidně horšil, k operaci už nešla v dobrém stavu a po ní žila jen krátce. 

Jak proběhlo poslední rozloučení? 

Obecně pěstoun nemá žádnou možnost udělat poslední rozloučení, když děťátko zemře.  Platí, že hlavní právo na poslední rozloučení má biologická rodina, která ale v tomto případě o holčičku nejevila zájem. Protože jsme si uvědomovali možnost, že tuto situaci bude potřeba řešit, ještě za života holčičky jsme s právníkem sepsali návrh k soudu, který rozšířil má práva pěstouna o tuto kompetenci. Bylo to hodně stresující, žádat soud o to, abych mohla udělat poslední rozloučení s dítětem, když moje největší přání bylo, aby holčička nezemřela. 

Jak vás tato životní zkušenost ovlivnila? 

Zjistila jsem, že člověk v roli rodiče vnímá situaci jinou optikou než zdravotník. To, že jsem si vyzkoušela pozici rodiče nemocného dítěte v nemocnici, mě do budoucna hodně profesně ovlivnilo. Ve výuce se hodně se zaměřuji na komunikační dovednosti budoucích zdravotníků, jak komunikovat s rodinou, s dítětem, v případě ztráty v rodině. 

Zaznamenala: Míša Šimková