Mobilní hospic Ondrášek má mnohaletou tradici. Stará se především o dospělé pacienty, ale v péči má každoročně i několik vážně nemocných dětí. Pro ně Ondrášek před několika lety zřídil denní stacionář. Nyní už tuto službu Ondrášek ve své nabídce nemá, přesto je přímá zkušenost pracovníků tohoto zařízení neocenitelná. Při naší návštěvě jsme proto toto téma nemohli vynechat a paní ředitelky Bronislavy Husovské a jejích kolegů jsme se ptali, jak byla tato služba mezi rodiči oblíbená, jaká úskalí s sebou neslo její poskytování a proč ji Ondrášek už neposkytuje.
Kde se zrodil nápad zřídit denní stacionář pro vážně nemocné děti a jak fungoval?
Stacionář vznikl jako odpověď na potřebu rodičů dětí, které měl Ondrášek ve své mobilní péči, především maminek, odpočinout si a mít trochu času pro sebe. Hlavním účelem bylo odlehčit maminkám v jejich každodenní péči. Měli jsme 3 lůžka pro těžce, chronicky nemocné děti, se zajištěnou odbornou péčí zdravotní sestry i lékaře na osm hodin denně. Naše původní představa byla, že si maminky odpočinou, naše zdravotní sestra nebude muset vyjíždět do terénu a postará se o víc dětí v místě a tím se ušetří personál.
Realita ale byla jiná…?
Službu jsme poskytovali v časech od 8 do 16, ale rodiče obvykle přiváželi své děti později, jak jim to dovolil jejich časový harmonogram, než například odvedli sourozence do školy. Přesuny s nemocným pro ně byly logisticky náročné. Proto raději využívali den s prodlouženým provozem 8–18 hodin. Z našeho pohledu ale znamenala delší směna sestry mnohem vyšší náklady. Zároveň jsme zjistili, že na zajištění péče o tři pacienty, kteří potřebují velmi intenzivní péči, jedna sestra nestačí, bylo třeba dvou sester a zároveň samozřejmě lékaře. Dostali jsme se do situace, kdy by bylo třeba výrazně personálně posílit, protože lékař vyhrazený pro hospicovou péči byl zároveň potřeba pro práci v terénu. Péče by tak byla ještě dražší.
Pro jaké pacienty byla služba určená?
Z mnoha provozních příčin se jednalo o poměrně úzký výběr dětí. Šlo o pacienty ve věku 3–18 let, které pro zhoršení zdravotního stavu již nemohly navštěvovat dětský rehabilitační stacionář nebo jiné zařízení podobného typu. Dalším aspektem bylo krmení. Podmínkou pro přijetí do našeho zařízení bylo krmení přes PEG (endoskopicky založený umělý vstup do žaludku pro podání výživy – pozn. redakce), jejunostomie, eventuálně cestou parenterální výživy. Tím pro nás odpadla nutnost mít speciální kuchyňku, která by podléhala zvláštním hygienickým předpisům. Zároveň jsme do péče přijímali pouze děti, které nebyly napojené na ventilátor.
Jak často rodiny služby denního stacionáře využívaly?
Rodiče nevozili své děti do stacionáře každý den, ale například v režimu jednou týdně, jednou za měsíc, nebo nárazově, když potřebovali něco zařídit. Primárně službu využívali rodiče dětí, které jsme měli v mobilní hospicové péči. Získat další klienty zvenčí se nám příliš nedařilo. Službu využívaly spíš rodiny z blízkého okolí, z Ostravy, nabízeli jsme pro celý Moravskoslezský kraj, ale transport nemocného dítěte je přece jen náročný.
Na co ráda vzpomínáte?
Bylo hezké, když se tu maminky potkaly a šly si sednout třeba ven na zahradu a popovídat si. Jedna maminka nám vyprávěla, že si byla s manželem zalyžovat. Jiná jezdila pravidelně jednou měsíčně s druhým dítětem na nákupy do města.
Proč jste nakonec provoz denního stacionáře ukončili?
Ekonomicky to nebylo únosné. Také bylo náročné logisticky poskládat služby, postupně jsme provoz stacionáře omezili jen na určité dny, které jsme nabízeli rodičům, kdy mohli dítě dovézt. Pandemie nám usnadnila těžké rozhodování, v době omezení a karantén nebyla služba využívána. Rozhodli jsme se provoz stacionáře ukončit.
Jak byste zpětně zhodnotila fungování stacionáře?
Stojíme si za tím, že to byla dokonalá péče. Bohužel ve formátu, v jakém jsme službu poskytovali, to bylo personálně a ekonomicky neudržitelné. Jsem ale přesvědčená, že tato služba má v paliativní péči své místo, pokud organizace poskytuje jen tuto službu a má více lůžek.
Myslíte, že by vhodnou cestou bylo poskytování odlehčovací služby pro rodiče v domácím prostředí?
Udělali jsme průzkum mezi rodinami, o které jsme pečovali, a jak to v životě bývá, zjistili jsme, že každému vyhovuje něco jiného. Maminky mají domácí prostředí přizpůsobené péči, mají své individuální pečující zvyky a vše potřebné po ruce. Odpadnou složité převozy a zvykání na nové prostředí, které některé děti nesnáší dobře. Na druhou stranu v případě odlehčovacích služeb přijde některým rodičům divné být doma, nechat péči v rukou zdravotní sestry a „nic nedělat“. Nedokážou odpočívat. Potřebují být doma sami, aby si mohli bez výčitek třeba pustit televizi a dát nohy nahoru.
Dodatek: Zkušenosti Mobilního hospice Ondrášek s poskytováním zdravotní respitní péče pro děti formou denního stacionáře jsou pro nás velmi cenné. Snažíme se nastavit design služeb v budoucím Středisku dětské paliativní péče a dětském lůžkovém hospici v Praze na Cibulce tak, aby byly co nejlépe využitelné a pokrývaly širokou škálu potřeb rodičů. Na Cibulce bude 12 lůžek, služby se budou prolínat tak, aby byly využitelné jak pro dlouhodobější pobyty, tak pro další služby například typu denního stacionáře.
Zaznamenala: Míša Šimková
